Diantha: Het voelt alsof ik leegstroom - Transcript

Zou je je voor de luisteraar misschien kort kunnen voorstellen?

Diantha: “Ik ben Diantha, ik ben 26 en ik woon in Utrecht. Als het goed is bijna afgestudeerd.”

Xanne: “Spannend! Is het nog spannend of is dat gewoon…”

Diantha: “Het is niet spannend of het gaat lukken, maar het is nog wel even flink aanpoten.”

Xanne: “Snap ik. Vandaag gaan wij het hebben over HMB, over hevig menstrueel bloedverlies, en daarvoor wil ik eigenlijk beginnen bij - want het heeft ook te maken met je menstruatie en met ongesteld zijn - of je ons mee kunt nemen naar de eerste keer dat jij ongesteld was of menstrueerde? Of je dat nog weet en of je nog weet hoe dat was.”

Diantha: “Dat weet ik nog. Dat was in de kleine pauze in de eerste (klas). Het was een week na mijn 12e verjaardag. En, nou toen ging ik naar de WC en toen zag ik ineens dat ik ongesteld was geworden. Dat was die allereerste dag nog niet, er was nog niet sprake van hevig bloedverlies. Maar ik weet nog wel dat ik die dag twee verschillende SO 's had, één voor Nederlands en één voor aardrijkskunde. En dan krijg je die natuurlijk de volgende week allebei met een onvoldoende terug, omdat ik wel een beetje geschrokken was.”

Xanne: “Een beetje wiebelig was die dag.”

Diantha: “Ja, precies, dus dat weet ik nog. En dat was ook vlak voordat ik in het weekend dan een sportwedstrijd had, in een turnpakje. Dus het was wel meteen spannend, van ‘oh god, hoe moet ik hier nu mee omgaan?’”

Xanne: “Dat kan ik me voorstellen. En het gebeurde dus op school, was je een beetje voorbereid hierop, had je al iets bij je of waren er mensen om je heen die wat hadden?”

Diantha: “Ik had zelf niets bij me, maar er waren wel mensen om me heen die wat hadden en dat wist ik ook al, dat ik daarvan op aan kon, zeg maar.”

Xanne: “Ja dus, dat was fijn, die konden je even die eerste keer wat lenen en wat geven. En jij zei meteen al van: nou, die eerste dag was nog geen hevig menstrueel bloedverlies of daar had ik nog geen last van. Wanneer was dat wel het geval of wanneer dacht je misschien: ik verlies best wel veel bloed of het heeft best een grote impact?”

Diantha: “Ja, dat is wel een goede vraag. Ik kan me niet echt een moment herinneren van de een op de andere maand, van ‘nu is het ineens heftig’, maar wel dat het voor mijn gevoel snel geleidelijk aan heviger werd. En na een paar maanden, dat ik er een beetje aan gewend begon te raken, dat ik eigenlijk ook al gewend begon te raken aan heel veel pijn, heel veel gedoe, altijd doorlekken. Dus het is wel al heel erg snel zich op die manier gaan ontwikkelen.”

Xanne: “Hoorde het er al bij. Ja, en jij benoemt al doorlekken en heel veel pijn. Wat betekent Hevig Menstrueel Bloedverlies voor jou, waar heb jij last van?”

Diantha: “Ja, veel buikpijn, weinig energie en vooral het gedoe eromheen. Om dat te proberen te navigeren, om alles in soort van rechte banen te laten lopen. Dat vond ik heel ingewikkeld en dat vroeg best wel veel van mezelf, heb ik het idee.”

Xanne: “En gaat het om veel bloedverlies in korte tijd of juist vaak lang ongesteld zijn?"

Diantha: “Nee, het was meer veel bloedverlies in korte tijd. Dus ik had niet dat ik onregelmatig of heel lang ongesteld werd, dat bleef allemaal wel binnen 5 tot 7 dagen. Maar het was wel echt hevig, zeg maar, ik stroomde gewoon leeg. En dan vind ik nog eigenlijk dat stromen bijna te passief klinkt. Omdat het echt een soort van uitwringen was.”

Xanne: “Echt dat je dacht: het stopt eigenlijk niet."

Diantha: “Nee.”

Xanne: “En jij benoemde net al ‘Ik had die eerste week of dat eerste weekend een sportwedstrijd’, want jij sportte in die tijd best wel veel toch? Best fanatiek op hoog niveau?”

Diantha: “Nou ja, heel fanatiek. Ik was wel, ik vond het heel leuk om veel te doen. Ik was ook goed in trampoline springen, maar ja, dat deed je dan in een turnpakje. Dus ik was dan donderdag voor het eerst ongesteld geworden en dan moest ik zaterdag in een turnpakje. Dus toen eigenlijk [tijdens] mijn allereerste ongesteldheid, moest ik dan ook meteen een tampon gaan dragen. Nou, Ik wist al helemaal niet wat ik daarmee moest, dus dat heeft mijn oma aan de telefoon toen uitgelegd, hoe ik die tampon dan het beste kon inbrengen. Bless her.” 

“Nou, daar kwam ontzettend veel spanning bij kijken. Dat vond ik best wel invasive ofzo. En dat had ik dan in vertrouwen aan mijn teamgenoten verteld, maar ja: in één klap wist die hele gymzaal dat daar iemand voor het eerst ongesteld was geworden. Dat gebeurde ongetwijfeld elk jaar wel. Maar ja, huilen, huilen, gedoe.” 

Xanne: “Het had ook veel impact. En jij vertelde eerder dat je er heel erg veel mee bezig was, ik merkte dat ik er mentaal veel mee bezig was, met doorlekken, met wat het betekende, met wat ik moest doen. Kun je daar iets meer over vertellen? Ik weet dat je ook 's nachts daar wel echt over na moest denken bijvoorbeeld. Kun je ons iets meer meenemen in voorbeelden van: hoe ziet dat er voor jou uit?”

Diantha: “Nou ja, ik lekte dus door thuis, op school, bij vrienden, bij vreemden. Ik had een keer dat ik op een slaapfeestje was doorgelekt op een heel duur matras van iemand, dus daar is toen nog verzekering aan te pas gekomen om te zorgen dat het matras vervangen kon worden. En toen had ik al het idee van: ongesteldheid zou zoiets alledaags moeten kunnen - of horen - te zijn en ik kreeg het maar niet onder de knie. En uiteindelijk is het een soort routine geworden, dat ik dan een plastic afvalzak onder mijn laken deed, op mijn matras. Omdat, door mijn pyjama lekte ik door, maar door een handdoek ook. En door alle lagen die je daartussen in deed aan stof, dus daar ging gewoon een afvalzak onder dan voor een week. Ja, als ik er op tijd aan dacht.”

Xanne: “Ja, en overdag was het waarschijnlijk ook vaak wisselen tussen lessen door?”

Diantha: “Ja, ja, elke twee uur minstens. En ook niet eens, ook op de dagen dat het eigenlijk niet nodig was om zo vaak te wisselen, ging ik alsnog elk uur de wc in om te kijken of er niet misschien toch iets mis was gegaan.

Xanne: “Want dan denk je, natuurlijk, dit kan op elk moment ook gebeuren.”

Diantha: “Ja, precies.”

Xanne: “Vanaf wanneer was het moment dat je dacht: misschien heb ik het zwaarder dan anderen? Misschien moet ik hier iets mee, misschien moet ik hier een keer mee naar een huisarts?”

Diantha: “Dat was letterlijk een jaar later. Dus aan het begin van het tweede jaar op de middelbare school. En toen kwam ik na de zomer terug in de gymles en ik kwam na de zomer terug bij mijn sport - bij trampolinespringen - en toen was ik gewoon al mijn fitheid kwijt. Al mijn energie, mijn conditie was helemaal weg. En dat heeft iedereen na de zomer, maar het kwam bij mij niet echt meer terug. Dat was wel aanleiding om naar de dokter te gaan. En toen kwam daar ook meteen uit dat ik super hevige bloedarmoede had, dus ik zou ook meteen ijzerpillen en dieet tips meekrijgen. “

Xanne: “Om dat ijzer eigenlijk op te krikken.”

Diantha: “Ja, dus een jaar later, toen ik net 13 was, was eigenlijk al vastgesteld dat ik heviger ongesteld was dan leeftijdsgenoten, als die al ongesteld waren.” 

Xanne: “En ze relateerden dat ijzertekort, dus wel aan dat, aan dat bloedverlies.”

Diantha: “Ja.” 

Xanne: “En wat werd daar over gezegd, werd daar ook al iets over gezegd, van dat het een diagnose was en of dat ze daar nog iets aan konden doen of was het, dit is het en hier heb je ijzerpillen?”

Diantha: “Nee, er was veel empathie, medelijden, maar ook: kop op. Ja, het hoort erbij en ik geloof dat de vrouwen in mijn familie er ook wel flink last van hadden, dus het voelde een beetje als ‘oh, dit is de vloek waar ik mee moet leven’. Ik ben op latere leeftijd, toen ik 16 was, wel weer naar de huisarts gegaan en toen het gesprek aangegaan - zeg maar - over de pil of iets anders. Maar, ja.”

Xanne: “Destijds nog niet, nee. En jij zei: er waren wel vrouwen in de familie die hier misschien ook last van hadden of die dit ook zo zwaar hadden. Wie waren dat? Misschien in de omgeving of?” 

Diantha: “Ja, ik weet het eerlijk gezegd niet heel goed, want mijn moeders familie, die zitten allemaal in Indonesië. Maar ik weet nog wel dat mijn moeder dat vaak tussen neus en lippen door zei, van: ‘Ja, ik weet het, mama had het ook en oma had dit ook en je moet er doorheen. Ja, je moet er doorheen.”

Xanne: “Want jouw moeder had daar zelf ook last van?”

Diantha: “Ja, ze leek zich er wel in te herkennen, in de fysieke klachten, ja.”

Xanne: “En toch was jouw moeder niet degene met wie je het er het makkelijkste over had?”

Diantha: “Nee, dat klopt. Nee, terugkijkend vind ik het heel frappant dat ik het juist heel veel met mijn vader eigenlijk daarover had. Want ik zei net al, mijn moeders familie kwam dan uit Indonesië en daar voelde ik wel een cultuurverschil tussen mij en mijn moeder. Want, ik was dan in Nederland aan het opgroeien en ja, dat vond ik toch lastiger om dan met mijn moeder soms te bespreken. Dus ook toen ik dacht, ik moet nu wel iets hieraan gaan doen, misschien moet ik aan de pil, toen was dat ook wel eventjes - dat zorgde wel voor een beetje frictie thuis. Omdat mijn moeder dacht: die pil kende ze vooral als anticonceptiemiddel en zo. En ja, daar moet jij nog helemaal niet aan beginnen, straks is het een gateway drug en daarna gaan alle remmen los.

Ja ze vonden het eigenlijk nog te vroeg ja

Diantha: “Maar het was niet zo dat, we hadden geen slaande ruzie daarover. Maar uiteindelijk ben ik dus met mijn vader naar de huisarts gegaan. Ja, en toen kreeg ik daar het hele informatiepakket mee - inclusief condooms. Daar was mijn moeder toch niet zo heel erg tevreden over.”

Xanne: “Maar dat je daar helemaal mee thuiskwam."

Diantha: “Ja”

Xanne: “En jij vertelde inderdaad van nou, dat was dan rond je 16e ook op het moment dat je dacht: ‘ik wil toch kijken of ik het iets meer in balans kan brengen. Ik weet ook dat er vaak wel wordt gezegd van ‘nou, die eerste jaren, dan moet het nog een beetje in balans komen’. Maar uiteindelijk kan ik me voorstellen dat je dacht: het lijkt toch niet dat dat gebeurt. Werkte een anticonceptiepil voor jou, hielp dat inderdaad een beetje ervoor te zorgen dat de hevigheid in ieder geval wat minder werd?

Diantha: “Daarin hielp het wel, dus die hevigheid werd minder. Mijn ongesteldheid werd iets minder lang en vooral veel minder hevig. Dat was aan alles te merken, aan de hoeveelheid bloed die ik verloor en ook aan de buikpijn en de rugpijn en die klachten. Ja, dus ja. Maar het was wel, het voelde wel als een necessary evil, want ja, daar kwamen ook weer andere dingen voor in de plaats. Dus heel erg schommelen qua stemming en emoties, ik voelde me vrij labiel.” 

Xanne: “Dat was weer heel onprettig daaraan. En jij vertelde net of we nou met je vader naar de huisarts. Waren er ook nog mensen in je omgeving - zoals vrienden of vriendinnen - je had het ook al over school, je zit op de middelbare school op dat moment, met wie je het daarover kon hebben?”

Diantha: “Ja, ik had het er eigenlijk met iedereen over, omdat ik denk ik gewoon toevallig iets minder last had van die schaamte. Maar het ging niet helemaal zonder sociale consequenties, want ik denk wel dat het, dat ik wel bestempeld werd als ‘raar’. Wat ongetwijfeld ook aan andere dingen lag, maar ja, er hing wel. Ja, dat ik zet er wel daarmee op de kaart van

‘Oh, ik ben toch raar, of zo. Of, je moet altijd maar oppassen waar ik over ga beginnen. En ja, ik weet niet, dat idee had ik wel heel erg.

Xanne: “En deed je dat dan je dat expres?"

Diantha: “Ja, uiteindelijk wel. Misschien in eerste instantie niet, maar toen ik, toen ik dat doorhad hoe die sociale dynamiek werkte, dat ik dacht: ‘oh, dan moet ik er maar extra op inzetten of zo. Dat dit nu mijn hele ding wordt, degene die het altijd maar over ongesteldheid heeft.

Xanne: "Ja, zodat als jij er de grapjes over maakt of als jij het al benoemt, dat iemand anders het niet als een als iets kan pakken.”

Diantha: “Ja, precies, anderen voor zijn."

Xanne: “En hoe reageerden anderen daarop?"

Diantha: “Ja, dat is wel een goede vraag. Ik zat er nog over na te denken, maar ik kan me niet echt herinneren dat daar echt hele vervelende reacties op zijn geweest. Gelukkig.” 

Diantha: “Maar wel af en toe dat ik, dat het gewoon weggewuifd werd. Van: ja, ja, oh ja, we weten het wel. 

Xanne: “Daar hebben we haar weer." 

Diantha:  “Ja, vooral dat eigenlijk. En ook wel veel: ‘Goor, vies, bah, vingers in de oren.” 

Xanne: "En andersom hoorde ik dat jij er ook heel veel grapjes over hebt gemaakt op school en dat mensen bijna zeiden: je moet er een boek over schrijven.”

Diantha: “Dat klopt, ja. Ik denk omdat het inderdaad, het werd een soort coping mechanisme van - dit kan elk moment fout gaan, dan wil ik de eerste zijn die het doorheeft. Dus ik maakte daar aan de lopende band eigenlijk opmerkingen of grapjes over, om de schaamte die inevitably toch wel zou komen of om die toch een beetje voor te zijn.

Diantha: Om mensen misschien het idee te geven dat ik me er niet voor schaamde, terwijl dat was ook nog wel zo. Maar ja, dus ik was daar wel best wel open in. Dat als iemand zei van: ‘Nou, het ruikt hier niet fris. Dat ik dan meteen zei: ‘Ik kan het niet zijn, want ik heb me net een maandverband verwisseld ofzo, bijvoorbeeld. Of als ik iets zwaars moest tillen, dat ik dan zei: ‘Oh nee, wacht, ga ik niet doen, straks floept mijn tampon eruit. Dus want, dat was oprecht dan even een zorg die dan door je hoofd flitst. Van: ‘Oh shit’. Maar ja, ja, wat moet je dan zeggen: ‘oh nee, ik wil niet iets optillen, want ik ben zwak. Dus op die manier probeerde ik daar grapjes over te maken bij fysieke inspanning of dat soort dingen.

Xanne: “En denk je dat het boek er ooit gaat komen?"

Diantha: “Goeie vraag. Nou, misschien. Misschien moet ik het manifesteren, misschien moet ik manifesteren dat er een boek komt. Of een blog, of een film of ‘who knows’.”

Xanne: “Want daar waren niet, er waren dus niet mensen die het herkenden of mensen die daarvan zeiden: hé, daar heb ik misschien ook last van."

Diantha: “Dat kan ik me niet zo heel specifiek herinneren. Misschien in het algemeen dat er wel een soort van solidariteit was tussen meisjes. Maar dat was ook een soort van competitie. Want ik denk dat je ook, je wilde ook eigenlijk anders zijn dan de meisjes en niet bij de meisjes horen. Dus dat was wel altijd een soort van duwen trekken in hoeverre je wel herkenning uitsprak of niet, of zo.”

Xanne: “En heb je je daar wel eens alleen in gevoeld, in dat jij dit elke maand zo hevig had?"

Diantha: “Dat wel, denk ik. Ook omdat je dan, heel lief bedoeld dat iemand dan zegt: ‘oh, ik weet het. Ik heb het ook’. En dat ik dan dacht: ik weet eigenlijk niet zeker of we wel hetzelfde ervaren. Niet dat het een wedstrijd is, maar omdat ja, ik het idee had dat als iedereen dit dus heeft, waarom ben ik dan degene die thuis moet blijven van het feestje of van de wedstrijd of wat dan ook?”

Xanne: “Want welke impact had dat op jou, op jouw dagelijks leven? Je had het al over sport, maar je hebt natuurlijk ook school, je hebt een sociaal leven als je die leeftijd hebt.”

Diantha: “Ik bleef wel, ja, ik bleef niet een week per maand thuis, dat niet. Maar het liefst eigenlijk wel, ja. Dat was gewoon een zware week. Dat was gewoon heel veel energie, fysiek, maar ook emotioneel. Heel veel, heel veel huilen eigenlijk, ook om de frustratie. Als ik dan of weer was doorgelekt of wel al pijnstillers had genomen, maar die gewoon niet echt leken te helpen, dus ja. Ik had wel heel erg het idee dat er niet per se begrip daarvoor was.”

Xanne: “En moest je ook dingen laten waarvan je dacht, die had ik anders wel gewoon willen doen?”

Diantha: “Ja, misschien in de zomer zwemmen. Nee, ik kan me niet per se herinneren dat ik echt dingen moest laten die ik wilde doen. Ja, nou ja, ik heb wel eens inderdaad gehad dat ik niet naar een familiefeest ging of niet naar een wedstrijd. Dat was gewoon jammer, dat was niet. Het was niet van ‘oh, ik ga dat als smoes gebruiken ofzo’. Dat, nee, dat kon gebeuren.”

Xanne: “Ja, en je zei net al dat de anticonceptiepil wel heeft geholpen in eerste instantie - als in tegen de hevigheid, niet tegen de stemmingswisselingen natuurlijk. Die heb je volgens mij een tijd geslikt, maar daar ben je op gegeven moment ook weer mee gestopt. Kun je daar wat meer over vertellen, ook over de reden dat je daarmee stopte en hoe het toen weer was?”

Diantha: “Ja, nou, ik begon dus ongeveer op mijn 16e. Ik weet niet precies tot welke leeftijd ik die pil heb geslikt, want ik ging hem steeds onregelmatiger slikken. Dus ik denk dat ik rond mijn 20e dacht: ‘Volgens mij is dit niet zo handig, dat ik zo onregelmatig zo een hormoonbom inneem.

Xanne: “En hem weer even vergeet.”

Diantha: “Ja precies, dus toen dacht ik echt: ‘nou, misschien moet ik een soort reset doen en weer voelen hoe het was zonder aan deze pil te zitten. Zo ergens rond mijn 20e heb ik dat toen weer gedaan en toen kwam het wel meteen in alle hevigheid weer terug. Dat ik meteen ook wist van: ‘oh ja, hierom was ik in eerste instantie aan die pil begonnen’. Omdat dit nu navigeren toch wel heel veel werk is. Dus toen heb ik ongeveer van mijn 20e tot mijn 23e weer 3 jaar heel hevig gemenstrueerd en volgens mij was dat zelfs nog heviger dan op de middelbare school. Ook omdat je toen iets meer vrijheid had om misschien niet naar college te gaan of om vanuit huis iets te volgen of te doen. Ja, en toen zat ik weer met de handen in het haar en de vuilniszakken en op tijd eten bestellen. Want je wil niet meer de deur uit en dus eigenlijk zit je weer helemaal in die planmodus, dan nu eigenlijk als student om dat weer te doen.”

Xanne: “En was je daardoor overvallen, dat het weer in alle hevigheid terugkwam?”

Diantha: “Ja, dat denk ik wel. Dat is heel raar, omdat ik het dus een tijdje niet had meegemaakt. Ik wist hoe erg het was geweest, maar ik was die informatie in mijn lichaam ook weer kwijtgeraakt, ofzo. Dus toen het weer terugkwam, toen, ja, ik was er inderdaad wel door overvallen. Het voelde gewoon heel oneerlijk, van: ‘oh ja, gaan we weer. Ja, elke maand dan hoopte je dan toch van: ‘oh, dat was toch een fase, ofzo’. Of ‘misschien was ik toen jonger, kon ik er minder goed tegen’. Maar nee.”

Xanne: “En was het op een bepaalde manier nog veranderd, of zeg je van: ‘Nee, eigenlijk was het precies hetzelfde als toen ik jong was, maar dan op een latere leeftijd’.”

Diantha: “Nee, volgens mij was het precies hetzelfde, maar dan op latere leeftijd. En dus misschien nog ietsje heviger qua bloed, ja, qua klachten. Liters, wilde ik zeggen. Het zijn natuurlijk geen liters, maar zo voelde het wel, dat het wel echt klodders, liters. En het is gewoon, ja, vreselijk.

Xanne: “Snap ik, dan heb jij op dat moment, was je toen natuurlijk gestopt met de pil. Heb je toen gedacht: ik ga weer eens terug naar een zorgverlener of naar een huisarts?”

Diantha: “Ja, uiteindelijk wel. Toen ben ik op mijn 23e weer naar de huisarts gegaan, om aan te geven dat ik nu dus al deze klachten had en ook dat ik het dan het liefste wilde combineren met een anticonceptiemiddel dat ook voor mij werkte als anticonceptie. En toen had ik zelf eigenlijk al heel veel onderzoek daarnaar gedaan en volgens mijn idee - ik dacht dat de spiraal het beste paste en dat beaamde de huisarts ook wel. Maar in die zoektocht naar welk anticonceptiemiddel ga ik gebruiken, en dat het ook mijn klachten vermindert, hebben we het verder niet gehad over of er een onderliggende oorzaak zou kunnen zijn. Dat is eigenlijk helemaal niet aan de orde geweest, nee. Geen extra testen ofzo. Uiteindelijk heb ik dus ook op mijn 23e een mirenaspiraal gekregen en die heb ik nu nog.

Xanne: “Jij zei al: de mirenaspiraal dat helpt wel, maar dat brengt ook weer andere dingen met zich mee. En ik geloof dat hij niet meteen een groot succes was?”

Diantha: “Nee, nee, dat klopt. Dat was net als de pil eigenlijk, ook een necessary evil. Ja, ik weet niet of het necessary is, maar dat voelde toen als een necessary evil. Omdat het gewoon gigantisch veel pijn deed. Het was echt dat laten inbrengen, dat had ik wel even onderschat. Het was echt, het voelde echt als een operatie zonder verdoving. Nou, dat is het, het is een operatie zonder verdoving. Dus daar, ik moet, pas over 5 of 6 jaar moet hij eruit en ik kijk er nu al tegenop. Als ik daar nu aan denk, dan voel ik gewoon dat ik helemaal weer gespannen word. Dus dat, maar goed, dat is tijdelijk. Alleen ja, de maanden daarna heb ik ook heel erg last van krampen gehad en er zijn allemaal cystes dus gaan groeien. Dat is op zich bekend, dat dat met die spiraal wel vaker kan gebeuren.”

Xanne: “En zorgt dat dan ook weer voor pijn, dat die groeien?”

Diantha: “Dat zijn we nog aan het onderzoeken, hoe dat precies zit, qua pijn. Maar ja, dus er zijn wel weer andere klachten voor in de plaats gekomen. Maar het is ook, ja, in mijn dagelijks leven is het wel ietsje makkelijker om daar, om met die klachten om te gaan. Dan met het hevige bloedverlies, klachten

Xanne: “Ja, en jij zei al van - eigenlijk is er toen aangeraden van kijk of een mirenaspiraal kan werken, maar eigenlijk niet gekeken of er nog een achterliggende oorzaak kan zijn voor dat hevig menstrueel bloedverlies. Is dat iets wat je wel nog graag zou willen onderzoeken of waar je vragen over hebt?”

Diantha: “Dat is een goede vraag, dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Aan de ene kant denk ik van wel, omdat ik - ja hoe meer informatie erover, hoe beter misschien. Aan de andere kant, dan denk ik, denk ik ook wel eens, ja, misschien moet ik het ook gewoon niet willen - ja, hoe zeg je dat? Dat het, dat ik er een diagnose of een stempel of iets van een onderliggende ziekte achter moet zoeken, want ook als het niet een diagnose heeft, dat doet niet af aan dat het nog steeds kut is. Dus ik zit ook wel soms van ja, maar misschien wil ik een diagnose. Alleen maar om het, om gelegitimeerd te voelen. Dat hoeft en moet helemaal niet nodig zijn.

Xanne: “En de mogelijke behandelingen zijn natuurlijk ook niet altijd anders (na een diagnose).”

Diantha: “Nee, dat ook.”

Xanne: “Maar het kan natuurlijk even eventueel fijn zijn, ik kan me voorstellen - maar daarvoor zijn ook weer onderzoeken nodig en dat soort dingen - daar moet je natuurlijk ook weer tijd voor hebben en dat moet je ook weer willen.”

Diantha: “Op dit moment ben ik daar dus niet zo mee bezig, maar omdat dus die bloedverliesklachten nu ook veel minder aan de orde zijn, dus de spiraal doet zijn werk.”

Xanne: “Ja en denk je dan nu, je dacht nu al wel na over dat moment dat hij er misschien weer uit moet. Denk je ook wel eens na over hoe de menstruatie eruit ziet als ie er weer uitgaat of denk je ook ‘daar wil ik niet, even niet meer over nadenken?”

Diantha: “Daar wil ik niet over nadenken. Nee, nee, dat moment daar ben ik inderdaad met mijn hoofd nog helemaal niet mee bezig Dat is ook uit een soort van zelfzorg, daar deal ik wel weer mee als het zover is. Want volgens mij gaat dat inderdaad wel weer echt iets zijn om mee te dealen, dat wordt echt weer een ding. Dat wordt weer onderdeel van mijn leven en nu het dat niet is, daar pluk ik nu maar even de vruchten van, zeg maar.”

Xanne: “Is er iets wat jij de luisteraars zou willen meegeven over hevig menstrueel bloedverlies, waarvan jij denkt: veel mensen weten dit niet of weten niet wat dat inhoudt of weten niet welke impact het kan hebben?”

Diantha: “Ja, even denken hoor. Ik denk, ik vind het belangrijk dat je mensen de ruimte geeft om erover te praten en dat je geen - ja, zeg maar. Als je er niet stigmatiserend over doet, je weet gewoon niet hoe erg iemand zich groot probeert te houden en hoe iemand zich staande probeert te houden. Maar wat erachter schuilgaat, dat kan echt best wel hevig zijn. Dus bagatelliseer het niet. Als je het bij anderen ziet, maar ook voor jezelf niet. Dus als er andere mensen zijn die het juist zelf meemaken, vertrouw echt op je eigen ervaring daarin.”

Xanne: “Ik was nog benieuwd: als je kijkt naar wat er nu mogelijk is aan hulp, aan zorg, aan behandelingen - zijn er nog dingen waar je op hoopt in de toekomst? Dat er toch misschien andere mogelijkheden zijn dan alleen een vorm van anticonceptie of bepaalde menstruatieproducten gebruiken bij HMB?”

Diantha: “Ja, natuurlijk hoop ik dat. Ik hoop vooral dat het in informatievoorziening allemaal wat helderder is, dus ook stel: er is op, in de korte termijn niet een alternatieve of een nieuwe behandeling, dat ze dan daar wel duidelijk over zijn. Van dit zijn eigenlijk de opties die er zijn, en dit is waarom we het op deze manier behandelen. Want ik kan het me niet herinneren dat er gezegd werd van: we kiezen voor de pil, omdat… Blijkbaar was het gewoon: oh ja, wat we nu doen is de pil voorschrijven. Dus vooral aan de informatievoorziening en dan hoop ik ook niet alleen maar bij meisjes op het moment dat ze ernaar vragen, maar gewoon op school. En of bij aanstaande ouders. Ik weet niet, bij gewoon iedereen. Ja, want je weet niet wie er wanneer ermee te maken gaat krijgen. En dat meer mensen er al wat van weten en dat gesprek kunnen openen waardoor waarschijnlijk duidelijker wordt wie er ook last van heeft.”

doorbreek de cyclus.

chevron-down