Met onze campagne Doorbreek de Cyclus vragen we aandacht voor cyclus- en hormoongerelateerde klachten, omdat er nog een gebrek aan kennis bestaat over deze klachten en ze niet altijd serieus worden genomen. Dit kan bij sommige mensen leiden tot een (jaren)lange zoektocht in de zorg, zonder een passende behandeling. 

De gemiddelde diagnosetijd van aandoeningen als endometriose, PMDD of hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is dan ook 7 tot 12 jaar. Het gebrek aan kennis en het bestaande taboe spelen zowel bij de zorgvrager, als bij de zorgverlener. Omdat er in de zorg lang weinig aandacht is geweest voor klachten die met menstruatie en hormonen samenhangen en te vaak wordt gedacht dat ‘ongemak er nu eenmaal bij hoort’, worden deze klachten onvoldoende herkend en serieus genomen.

Uit onderzoek dat wij eerder uitvoerden met Motivaction blijkt dat 84% van de vrouwen ongemakken of klachten rondom of tijdens de menstruatie ervaart en 82% van hen daar (zeer) veel last van heeft. Door het bestaande taboe en het gebrek aan kennis, is er onvoldoende duidelijk welke klachten ‘erbij horen’ en waarvoor iemand een huisarts mag raadplegen of doorverwezen kan worden naar een specialist. Bijna de helft van de vrouwen die hulp voor klachten heeft gezocht heeft hier langer dan een jaar mee gewacht, 17% wachtte zelfs langer dan 5 jaar. Maar liefst een derde van de vrouwen met zeer veel last van klachten zoekt geen hulp.

Redenen die ze hiervoor geven zijn dat ze vinden dat het erbij hoort, het gênant vinden om erover te praten en bang zijn om niet serieus te worden genomen. Gebrek aan de juiste kennis bij zorgvragers, maar ook bij zorgverleners, speelt hierbij een grote rol. Het is belangrijk dat zorgverleners een plek creëren waar iedereen met klachten terecht kan en waar een open gesprek kan plaatsvinden over mogelijke behandelingen.

Eerder hebben we een campagne met een focus op de overgang gedaan, dit jaar staat hevig menstrueel bloedverlies centraal. Deze campagne geeft inzicht in wat hevig menstrueel bloedverlies voor verschillende personen betekent, hoe zij de symptomen ervan herkende en welke zorg zij hiervoor hebben ontvangen. Op deze manier doorbreken we de cyclus en vergroten we het bewustzijn over hevig menstrueel bloedverlies. En we hopen in de toekomst campagnes te maken over endometriose, PMDD, myomen, vervroegde overgang (POI), PCOS en menstruatieklachten en -stoornissen.

Als we spreken over cyclus- en hormoongerelateerde klachten, bedoelen we een groot scala aan klachten die voortkomen uit of gerelateerd zijn aan de menstruatiecyclus en de hormoonhuishouding. Hierbij kun je onder andere denken aan menstruatieklachten, klachten tijdens de overgang of aandoeningen als endometriose, PCOS en hevig menstrueel bloedverlies.

De grens tussen normale en abnormale menstruele en cyclusgebonden klachten is vaak lastig te trekken. Een zekere mate van ongemak ‘hoort er nu eenmaal bij’. Tegelijkertijd worden de klachten van mensen met een baarmoeder juist daardoor onvoldoende herkend en serieus genomen. Voor cyclus- en hormoongerelateerde klachten is nog onvoldoende aandacht in onderzoek en in de zorg. Er bestaat weinig kennis over hoe ze ontstaan, de diagnosetijden zijn vaak nog lang en behandelopties zijn nog niet altijd effectief. Betrouwbare prevalentiecijfers over deze klachten zijn mede daardoor onvoldoende voorhanden.

Naar schatting heeft ongeveer 10 tot 35 procent van de vrouwen in Nederland hevig menstrueel bloedverlies.* Zorgverleners verwachten dat de hoge schatting - 1 op de 3 mensen die menstrueert - het dichtst bij het werkelijke cijfer ligt. Onregelmatig bloedverlies komt vooral voor bij mensen die menstrueren tussen de 15 en 24 jaar (eerste jaren na de menarche) en tussen de 40 en 49 jaar. Vaak wordt er geen specifieke oorzaak gevonden voor het hevige bloedverlies. Weinig mensen met hevig menstrueel bloedverlies praten hierover en niet iedereen durft om hulp te vragen binnen de zorg, terwijl de impact groot is.

Mensen met hevig menstrueel bloedverlies kunnen last hebben van:

• Langer dan 7 dagen menstrueren, en hun menstruatiecyclus vaak korter duurt dan 21 dagen
• Elke twee uur of vaker hun menstruatieproducten moeten verwisselen, en zij vaak dubbele bescherming dragen
• Vaak doorlekken, overdag en ‘s nachts
• Last hebben van futloosheid, duizeligheid of bleekheid
• Regelmatig klonters of stolsels in het bloed hebben, zo groot als een euromunt
• Vanwege het hevig bloeden en/of pijn niet naar werk, sport of vrienden gaan

We hebben bekeken welke verschillende klachten en aandoeningen onder cyclus- en hormoongerelateerde klachten vallen en hebben er nu voor gekozen om er acht uit te lichten: hevig menstrueel bloedverlies, overgang, endometriose, pmdd, myomen, vervroegde overgang (POI), PCOS en menstruatieklachten- en stoornissen.

De keuze is op deze klachten gevallen vanwege hoe vaak ze voorkomen en de impact die ze op het leven van mensen hebben. Over sommige klachten is al meer bekend dan anderen, maar we zullen waar mogelijk alle pagina’s blijven aanvullen met meer informatie, ervaringsverhalen en hulpmiddelen.

Hebben we een belangrijke klacht of aandoeningen over het hoofd gezien? Laat het ons dan weten!

De gezondheidszorg is van oorsprong gebaseerd op onderzoek dat vooral onder mannen is uitgevoerd. Redenen hiervoor waren o.a. dat de schommelende hormonen van vrouwen moeilijk zouden zijn om mee te nemen in onderzoek. Daarnaast bestond de angst dat het onderzoek invloed zou hebben op een mogelijke zwangerschap. Hierdoor bleven verschillen in aandoeningen – zoals dat hartinfarcten bij vrouwen andere symptomen kunnen geven dan bij mannen – lang onderbelicht. Hoewel het vanaf de jaren ’90 verplicht is om bij onderzoek een afspiegeling van de patiëntenpopulatie te gebruiken, zien we dat er nog veel kennis over sekse- en genderverschillen – en cyclus- en hormoongerelateerde aandoeningen – in de gezondheidszorg mist.

Als we kijken naar cyclus- en hormoongerelateerde klachten en aandoeningen – waaronder hevig menstrueel bloedverlies – duurt het stellen van diagnoses vaak nog lang en missen nog passende behandelingen. Dit komt, naast gebrek aan kennis, ook doordat er vaak vanuit wordt gegaan dat klachten en pijn bij menstruatie en hormoonschommelingen erbij horen. Vrouwen denken vaak zelf dat hun klachten niet ernstig genoeg zijn en erbij horen, maar ook zorgverleners herkennen de mogelijk achterliggende aandoeningen die bij de klachten horen niet altijd.

Daarom schreven wij een manifest voor de politiek met daarin de oproep om meer te investeren in onderzoek naar cyclus- en hormoongerelateerde aandoeningen, waaronder de overgang. Want zonder financiering van gedegen onderzoek en implementatie van opgedane kennis in de praktijk blijven diagnoses lang uit, missen de juiste behandelingen en zal terughoudendheid voor bepaalde behandelmethoden blijven bestaan.

De kennisachterstand op het gebied van menstruatieklachten en hormonale aandoeningen is nog steeds groot in de gezondheidszorg, waardoor vrouwen niet of pas na lange tijd de zorg krijgen die ze nodig hebben. De gemiddelde diagnosetijd van aandoeningen als endometriose, PMDD of hevig menstrueel bloedverlies is dan ook 7 tot 12 jaar. Als gevolg daarvan lopen mensen dus jarenlang rond met klachten zonder juiste diagnose of behandeling.

WOMEN Inc. roept de politiek op om in het volgende regeerakkoord een Nationale Strategie Vrouwengezondheid op te nemen. Deze moet voldoen aan de volgende voorwaarden:

• Landelijke coördinatie vanuit het Ministerie van VWS
• Gebaseerd op ervaringen van Nederlandse vrouwen en de expertise uit het veld
• Voorzien van voldoende financiële middelen
• Met een langjarige looptijd van minimaal 10 jaar

Wil je meer weten over de Nationale Strategie Vrouwengezondheid? Lees dan ons Position Paper hierover.