Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) betekent dat je tijdens je menstruatie meer en vaker bloed verliest dan gemiddeld of dan wat je eerder gewend was. Dit houdt in dat:
HMB kan mogelijk leiden tot lichamelijke klachten als vermoeidheid door ijzertekort (bloedarmoede) en hevige pijn.
Ongeveer 10 tot 35 procent van de vrouwen in Nederland ervaart hevig menstrueel bloedverlies.* Zorgverleners verwachten dat de hoge schatting - 1 op de 3 mensen die menstrueert - het dichtst bij het werkelijke cijfer ligt. Hevig bloedverlies komt vooral voor bij mensen die menstrueren tussen de 15 en 24 jaar (eerste jaren na de eerste menstruatie) en tussen de 40 en 49 jaar. Ondanks de grote groep die ermee te maken heeft, praten maar weinig mensen met hevig menstrueel bloedverlies erover en durft niet iedereen om hulp te vragen binnen de zorg.
*We spreken hier over vrouwen omdat dit onderzoek is uitgevoerd onder vrouwen
De oorzaken voor hevig menstrueel bloedverlies kunnen uiteenlopen. Het kan te maken hebben met dik baarmoederslijmvlies, maar aandoeningen zoals endometriose, vleesbomen of poliepen kunnen ook de oorzaak zijn. Ook een stollingsziekte of vormen van anticonceptie of geneesmiddelen (denk aan een koperspiraal of bloedverdunners) kunnen de aanleiding zijn.
Met deze campagne geven we inzicht in wat hevig menstrueel bloedverlies voor verschillende mensen betekent. We delen hun verhalen over hoe zij de symptomen hebben herkend en welke zorg zij hebben ontvangen. Op deze manier doorbreken we de cyclus en vergroten we het bewustzijn over hevig menstrueel bloedverlies.
Er is sprake van hevig menstrueel bloedverlies als mensen tijdens hun menstruatie meer en vaker bloed verliezen dan het gemiddelde of dan zij eerder gewend waren. Dit houdt in dat mensen:
Hevig menstrueel bloedverlies kan mogelijk leiden tot lichamelijke klachten als vermoeidheid door ijzertekort (bloedarmoede) en hevige pijn.
De oorzaken voor hevig menstrueel bloedverlies kunnen uiteenlopen. Er kan sprake zijn van dik baarmoederslijmvlies, maar aandoeningen - zoals endometriose, vleesblomen of poliepen - kunnen ook de oorzaak zijn. Ook een stollingsziekte of vormen van anticonceptie of geneesmiddelen (denk aan een koperspiraal of bloedverdunners) kunnen de aanleiding zijn.
Als we spreken over cyclus- en hormoongerelateerde klachten, bedoelen we een groot scala aan klachten die voortkomen uit of gerelateerd zijn aan de menstruatiecyclus en de hormoonhuishouding. Hierbij kun je onder andere denken aan menstruatieklachten, klachten tijdens de overgang of aandoeningen als endometriose, PCOS en hevig menstrueel bloedverlies.
De grens tussen normale en abnormale menstruele en cyclusgebonden klachten is vaak lastig te trekken. Een zekere mate van ongemak ‘hoort er nu eenmaal bij’. Tegelijkertijd worden de klachten van mensen met een baarmoeder juist daardoor onvoldoende herkend en serieus genomen. Voor cyclus- en hormoongerelateerde klachten is nog onvoldoende aandacht in onderzoek en in de zorg. Er bestaat weinig kennis over hoe ze ontstaan, de diagnosetijden zijn vaak nog lang en behandelopties zijn nog niet altijd effectief. Betrouwbare prevalentiecijfers over deze klachten zijn mede daardoor onvoldoende voorhanden.
Met onze campagne Doorbreek de Cyclus vragen we aandacht voor cyclus- en hormoongerelateerde klachten, omdat er nog een gebrek aan kennis bestaat over deze klachten en ze niet altijd serieus worden genomen. Dit kan bij sommige mensen leiden tot een (jaren)lange zoektocht in de zorg, zonder een passende behandeling.
De gemiddelde diagnosetijd van aandoeningen als endometriose, PMDD of hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is dan ook 7 tot 12 jaar. Het gebrek aan kennis en het bestaande taboe spelen zowel bij de zorgvrager, als bij de zorgverlener. Omdat er in de zorg lang weinig aandacht is geweest voor klachten die met menstruatie en hormonen samenhangen en te vaak wordt gedacht dat ‘ongemak er nu eenmaal bij hoort’, worden deze klachten onvoldoende herkend en serieus genomen.
Eerder hebben we een campagne met een focus op de overgang gedaan, dit jaar staat hevig menstrueel bloedverlies centraal. Deze campagne geeft inzicht in wat hevig menstrueel bloedverlies voor verschillende personen betekent, hoe zij de symptomen ervan herkende en welke zorg zij hiervoor hebben ontvangen. Op deze manier doorbreken we de cyclus en vergroten we het bewustzijn over hevig menstrueel bloedverlies. En we hopen in de toekomst campagnes te maken over endometriose, PMDD, myomen, vervroegde overgang (POI), PCOS en menstruatieklachten- en stoornissen.
Uit onderzoek dat wij uitvoerden met Motivaction blijkt dat 84% van de vrouwen ongemakken of klachten rondom of tijdens de menstruatie ervaart en 82% van hen daar (zeer) veel last van heeft. Door het bestaande taboe en het gebrek aan kennis, is er onvoldoende duidelijk welke klachten ‘erbij horen’ en waarvoor iemand een huisarts mag raadplegen of doorverwezen kan worden naar een specialist.
Dat horen we ook terug van de mensen die we voor deze campagne hebben geïnterviewd: veel van hen wisten lange tijd niet dat hun symptomen mogelijk wijzen op hevig menstrueel bloedverlies en dat ze hiervoor een afspraak bij de huisarts konden maken. Dit zien we ook weer terug in de cijfers: bijna de helft van de vrouwen die hulp heeft gezocht voor menstruatieklachten heeft hier langer dan een jaar mee gewacht, 17% wachtte zelfs langer dan 5 jaar. Maar liefst een derde van de vrouwen met zeer veel last van klachten zoekt geen hulp.
Mensen noemen als redenen om geen hulp te zoeken dat ze vinden dat het erbij hoort, het gênant vinden om erover te praten en bang zijn om niet serieus te worden genomen. Gebrek aan de juiste kennis bij zorgvragers, maar ook bij zorgverleners, speelt hierbij een grote rol. Het is belangrijk dat zorgverleners een plek creëren waar iedereen met klachten terecht kan en waar een open gesprek kan plaatsvinden over mogelijke behandelingen.
Naar schatting heeft ongeveer 10 tot 35 procent van de vrouwen in Nederland hevig menstrueel bloedverlies.* Zorgverleners verwachten dat de hoge schatting - 1 op de 3 mensen die menstrueert - het dichtst bij het werkelijke cijfer ligt. Onregelmatig bloedverlies komt vooral voor bij mensen die menstrueren tussen de 15 en 24 jaar (eerste jaren na de menarche) en tussen de 40 en 49 jaar. Vaak wordt er geen specifieke oorzaak gevonden voor het hevige bloedverlies. Toch praat nog weinig van de mensen met hevig menstrueel bloedverlies hierover en durft niet iedereen om hulp te vragen binnen de zorg. Daarom is het precieze cijfer in Nederland nog lastig in te schatten.
De gezondheidszorg is van oorsprong gebaseerd op onderzoek dat vooral onder mannen is uitgevoerd. Redenen hiervoor waren o.a. dat de schommelende hormonen van vrouwen moeilijk zouden zijn om mee te nemen in onderzoek. Daarnaast bestond de angst dat het onderzoek invloed zou hebben op een mogelijke zwangerschap. Hierdoor bleven verschillen in aandoeningen – zoals dat hartinfarcten bij vrouwen andere symptomen kunnen geven dan bij mannen – lang onderbelicht. Hoewel het vanaf de jaren ’90 verplicht is om bij onderzoek een afspiegeling van de patiëntenpopulatie te gebruiken, zien we dat er nog veel kennis over sekse- en genderverschillen – en cyclus- en hormoongerelateerde aandoeningen – in de gezondheidszorg mist.
Als we kijken naar cyclus- en hormoongerelateerde klachten en aandoeningen – waaronder hevig menstrueel bloedverlies – duurt het stellen van diagnoses vaak nog lang en missen nog passende behandelingen. Dit komt, naast gebrek aan kennis, ook doordat er vaak vanuit wordt gegaan dat klachten en pijn bij menstruatie en hormoonschommelingen erbij horen. Vrouwen denken vaak zelf dat hun klachten niet ernstig genoeg zijn en erbij horen, maar ook zorgverleners herkennen de mogelijk achterliggende aandoeningen die bij de klachten horen niet altijd.
Daarom schreven wij een manifest voor de politiek met daarin de oproep om meer te investeren in onderzoek naar cyclus- en hormoongerelateerde aandoeningen, waaronder de overgang. Want zonder financiering van gedegen onderzoek en implementatie van opgedane kennis in de praktijk blijven diagnoses lang uit, missen de juiste behandelingen en zal terughoudendheid voor bepaalde behandelmethoden blijven bestaan.
Niet alle vrouwen hebben een baarmoeder of menstrueren en niet iedereen met een baarmoeder of die menstrueert is een vrouw. Wij zijn ons ervan bewust dat menstruatieklachten ook kunnen voorkomen bij trans- en non-binaire mensen. Wij gebruiken daarom bewust de termen ‘vrouw’ en ‘mensen die menstrueren’ binnen onze campagne. Als we weten dat iemand, zoals in de door Motivaction uitgevoerde peiling of in onze ervaringsverhalen, zich als vrouw identificeert, maken wij gebruik van het woord ‘vrouw’. Wanneer wij spreken over de groep die hevig menstrueel bloedverlies ervaart, gebruiken wij ‘mensen met hevig menstrueel bloedverlies’.
WOMEN Inc. roept de politiek op om in het volgende regeerakkoord een Nationale Strategie Vrouwengezondheid op te nemen. Deze moet voldoen aan de volgende voorwaarden:
Wil je meer weten over de Nationale Strategie Vrouwengezondheid? Lees dan ons Position Paper hierover.
Als zorgprofessional zet je de mens centraal. Aandacht voor verschillen in geslacht, gender, seksuele oriëntatie en leeftijd maken dat je optimaal kunt bijdragen aan het herstel en welzijn van de individuele patiënt of cliënt. Toch is deze benadering nog lang niet vanzelfsprekend. Daarom zijn WOMEN Inc., Rutgers en COC Nederland de Alliantie Gezondheidszorg op Maat gestart.
De Alliantie, bestaande uit COC Nederland, Rutgers en WOMEN Inc., maakt het publiek, de zorgsector en de overheid bewust van de rol die sekse, gender, seksuele oriëntatie en levensloop spelen bij aandoeningen en de behandeling ervan. Want samen kunnen we ervoor zorgen dat iedereen gelijke kansen op een goede gezondheid krijgt.