Xanne: Zou je je kort kunnen voorstellen?
Xavora: Natuurlijk, ik ben Xavora, ik ben 26 jaar en ik woon in Amsterdam. Geboren en getogen. En hiernaast werk ik als beveiliger.
Xanne: Stoer. Misschien heel stereotype van mij, maar dat vind ik wel stoer.
Xavora: Jazeker, het is ook wel heel erg stoer. Ja, het is ook heel erg leuk. Ik heb heel lang in de Johan Cruijff Arena gewerkt, 6 jaar volgens mij. Dus ik heb heel veel meegemaakt, dus ik snap het stoere beeld wel.
Xanne: Zeker in zo'n voetbalarena. Ja, leuk. En vandaag hebben we het natuurlijk over een totaal ander onderwerp, namelijk hevig menstrueel bloedverlies. En waar ik eigenlijk bij iedereen mee begin is de vraag: kun jij je nog herinneren het eerste moment dat je menstrueerde of ongesteld was? Weet je nog wanneer dat was?
Xavora: Volgens mij was ik 13 jaar oud, net na het overlijden van mijn vader eigenlijk. Dus de stress bouwde heel erg op en ik denk dat dat er mee te maken had, natuurlijk.
Xanne: Dat het voor jou zo vroeg was of dat je…
Xavora: Dat het voor mij wat eerder was dan mijn vriendinnetjes, ja. En mijn zussen en ik merkten eigenlijk heel erg snel vrij snel, dat ik last had van meer bloedverlies dan mijn zussen bijvoorbeeld, of mijn moeder. Maar ik dacht eerlijk gezegd altijd heel erg dat het normaal was.
Xanne: Ja, en had jij het er dan bijvoorbeeld inderdaad met jouw zus of met jouw moeder over? Dat jij dacht: hé, ik merk daarin een verschil?
Xavora: In het begin niet, want ik dacht dat het heel erg normaal was. Tot ik uiteindelijk eigenlijk geen normaal maandverband meer kon gebruiken, maar doordat ik altijd doorlekte en ik eigenlijk aan de bel trok bij mijn moeder. Van, hè mama, ik denk dat dit niet hoort. Dat klopt waarschijnlijk niet, ik verlies waarschijnlijk veel te veel bloed. En ik had ook heel erg veel last van duizeligheid, vermoeidheid, waardoor ze aangaf van: zullen we naar de huisarts gaan? Dan kunnen we het even laten controleren. Daaruit bleek wel dat ik ijzertekort had, dat ik last had van bloedarmoede. Maar het hevige bloeden werd helaas niet verder onderzocht. Er werd aangegeven dat ik maar een paracetamolletje moest gaan slikken en dat het gewoon hartstikke normaal is.
Xanne: Dus daar werd eigenlijk wel al gezien van ‘hé, we zien wel die ijzerwaarden die heel laag kunnen zijn’. Wat natuurlijk vaak in relatie staat tot hevig menstrueel bloedverlies, maar verder werd daar nog eigenlijk niet echt verder naar onderzocht?
Xavora: Nee, nee.
Xanne: En kun je uitleggen - want er zijn natuurlijk verschillende symptomen of klachten waar mensen last van kunnen hebben. Kun jij vertellen wat hevig menstrueel bloedverlies voor jou betekent?
Xavora: Voor mij betekent het eigenlijk alleen maar ellende. Heel erg in angst leven om door te lekken. Daar was ik altijd heel erg bang voor. Totdat ik eigenlijk incontinentmaandverband/incontinentiemateriaal begon te gebruiken - voor mensen die dus incontinent zijn.
Xanne: En hebben we het dan over hele, dikke…
Xavora: Ja, over heel dik en groot maandverband. Maar tot die tijd leefde ik eigenlijk altijd in angst en durfde ik niet naar buiten te gaan. Dan bleef ik het liefst binnen. Dus ja, dus eigenlijk best wel veel ellende. En ja, krampen ook.
Xanne: Ja, ik wou zeggen: waren er nog fysieke ongemakken of pijn waar je last van had?
Xavora: Duizeligheid, krampen, misselijkheid, migraine ook wel eens.
Xanne: Op datzelfde moment?
Xavora: Ja, ja, ja.
Xanne: En is het voor jou ook iets wat in een hele korte periode heel hevig is of juist dat het ook lang kan duren?
Xavora: In een korte periode meestal - de eerste 3 dagen verlies ik dan heel erg veel. En dan zakt het ook eigenlijk heel erg snel weer. Maar de eerste 3 dagen zijn echt killing.
Xanne: Ja, en jij zei al van: dan moet je ontzettend vaak verwisselen?
Xavora: Eigenlijk zo vaak, ja, om het uur. Om het uur.
Xanne: Wat veel is en vaak.
Xavora: Jazeker.
Xanne: En jouw moeder die zei: ‘Wij gaan even naar de huisarts’.
Xavora: Ja klopt.
Xanne: Toen werd er wel aangegeven van: oké, we zien een ijzertekort en geven paracetamol. Was er iets dat ze jou op dat moment aanboden, iets van een behandeling of een doorverwijzing?
Xavora: Nee, alleen de anticonceptie, dus de pil. Maar dat viel voor mij ook niet echt heel erg goed. Ik kreeg last, ik kreeg teveel last van mijn hormoonbalans, mijn hormoonbalans was niet meer echt in balans.
Xanne: Eigenlijk een hormoondisbalans dus, ja.
Xavora: Ja ze waren in disbalans eigenlijk.
Xanne: En hoe merkte je dat bijvoorbeeld?
Xavora: Ik kreeg heel erg veel last van acne, maar ook van hormonen - stemmingswisselingen, last van depressie, heel erg. Ik kwam ook heel erg aan, ja. Daaraan merkte ik het heel erg.
Xanne: Er kwam eigenlijk nog veel meer ellende vanuit die anticonceptiepil.
Xavora: Ja, veel meer.
Xanne: En ben je daardoor op een gegeven moment ook alweer bijvoorbeeld daar snel mee gestopt?
Xavora: Ik denk na een jaar. Na een jaar ben ik ermee gestopt, ja. En ik merkte echt veel verschil, echt heel erg veel verschil. Ook qua mijn cyclus, dat veranderde ook heel erg, ja.
Xanne: Hoe merkte je verschil, kun je dat uitleggen?
Xavora: Ja, mijn stemmings, mijn stemmingswisselingen werden veel minder. Het ging eigenlijk veel beter met mij, qua mood. En ik voel me, ik voelde me veel beter in mijn vel.
Xanne: Fijn
Xavora: Ja, zeker. Dat is wel heel erg belangrijk. Ja, ik voelde me in het algemeen eigenlijk gewoon heel erg goed, veel beter. En mijn cyclus werd ook minder lang dan voorheen.
Xanne: Oh ja. Ja want, toen stopte jij met met de anticonceptiepil - dan ging je eigenlijk weer terug naar de situatie daarvoor. Heb je toen nog gedacht, of heeft, heb je het al met de huisarts besproken van ‘nou, misschien nog een andere vorm van anticonceptie’? Of was het: we gaan nu bekijken hoe ik dit, hoe ik hiermee kan dealen?
Xavora: Het werd wel aangeraden, maar ik had eigenlijk een beetje mijn hoop verloren in de zorg, om eerlijk te zijn. Waardoor ik het liever eerst zelf wil aankijken, ja. En ik merk wel dat dat het beste aanslaat voor nu.
Xanne: Want hoe was die periode daarna, hoe heb je bijvoorbeeld - ik kan me voorstellen dat je daar dan wel een patroon voor jezelf in moet vinden of dat je een beetje moet zoeken wat het beste werkt?
Xavora: Nou, eigenlijk ging het heel erg natuurlijk. Ik stopte er eigenlijk vrij snel mee en probeerde mezelf zoveel mogelijk te pushen om gewoon weer de normale ik te worden en dat heeft wel geholpen. Door middel van, nou, met vrienden af te spreken. Wandelen, meer naar buiten gaan, onder de mensen te zijn en ja.
Xanne: Welke impact had dat verder op jouw leven? Je was waarschijnlijk nog jong, op school of met vrienden of had misschien wel bijbaantjes, dat soort dingen?
Xavora: Het bloedverlies? -
Xanne: Ja, het hebben van hevig menstrueel bloedverlies - had het bijvoorbeeld impact op dingen die je kon doen of…?
Xavora: Het belemmerde mij eigenlijk heel erg, want dat was ook de periode dat ik eigenlijk niet het juiste maandverband gebruikte. Want ik kende het eigenlijk helemaal niet. Het was compleet nieuw voor mij. Het belemmerde me eigenlijk heel erg, ik merkte dat ik veel vaker leuke plannetjes gewoon afzei of niet kon zwemmen met mijn vriendinnen. Echt de simpelste dingen werden eigenlijk gewoon heel erg moeilijk. Ja, heel erg moeilijk en daarnaast dan ook nog eens dat je eigenlijk niet gehoord voelt door je huisarts en eigenlijk ook weer heel erg eenzaam, omdat je herkende jezelf in niemand anders. Niemand anders in mijn omgeving had hetzelfde probleem als ik.
Xanne: En kon je er wel een beetje - ondanks dat niemand in jouw omgeving hetzelfde had - kon jij er met andere mensen over spreken? Bijvoorbeeld met je moeder of vriendinnen?
Xavora: Gelukkig wel, ja. Uiteindelijk begon mijn moeder ook meer dingen op te zoeken op het internet en dan ging ze dingen uitproberen voor mij. Of het juiste maandverband proberen te halen. Ja, en dat hielp wel echt enorm. Ja, dat heeft echt heel erg geholpen en ook de steun die ik daarin vond, vond ik heel erg fijn.
Xanne: Maar jij zei inderdaad van: in mijn omgeving was er eigenlijk niemand die het op dezelfde manier ervaarde. Niet ook een familie of andere, nee. En met vriendinnen, kon je het daar een beetje mee bespreken?
Xavora: Ik had het er wel eens over, maar ze hadden in. Ja, zij verloren helaas - nou ja, ik wil niet zeggen helaas - maar zij verloren niet zoveel bloed.
Xanne: Dus de herkenning was er niet?
Xavora: Nee, de herkenning was er gewoon niet. Dat was er niet, nee.
Xanne: En heb je ook wel eens vervelende reacties meegemaakt?
Xavora: Nee, gelukkig niet. Ik heb wel een keer gehad dat ik was doorgelekt op school en er kwam toen een jongen naar mij toe van: ‘hé, volgens mij ben je doorgelekt’. En ik had een geel bloesje aan, dus je zag het echt heel erg duidelijk. Maar doordat hij er zo mee omging, voelde ik eigenlijk totaal geen schaamte. Ik voelde me eigenlijk gewoon eerder van: ‘oh, ik ben heel erg blij dat je me erop aan hebt gesproken.
Xanne: Even zachtjes, op een niet hele grote manier.
Xavora: Nee, dit was heel erg vriendelijk eigenlijk. Ja, en daardoor voelde ik me ook gewoon veel beter op mijn gemak. En ben ik snel naar de wc gerend. Gerend, dat wel.
Xanne: En had het ook impact op wat je kon doen? Op school, sporten, dat soort dingen of kon je daar met een eigen manier een beetje doorheen komen, zeg maar?
Xavora: We hadden ook op de middelbare (school) zwemlessen, volgens mij. Die zei ik eigenlijk altijd al af. Ik zei dat altijd af, omdat ik me daar gewoon niet comfortabel bij voelde. En ja, het was gewoon niet te doen. Nee, dus schoolactiviteiten waren wel wat zwaarder dan normale activiteiten, omdat je natuurlijk veel langer dan op school zit. En ja, ja.
Xanne: Maar niet in zoverre dat er bijvoorbeeld ook mensen zeiden van ‘we missen haar’ of ‘ze is er niet’?
Xavora: Nee, gelukkig niet nee.
Xanne: oké Dat was nog wel te doen
Xavora: Ja, dat was nog wel te doen.
Xanne: En jij zei inderdaad van: ‘goh, we hebben gekeken of de anticonceptiepil werkte. Dat werkte niet. Ben jij daarna nog een keer teruggegaan naar de huisarts met: nou, dit werkt niet - kunnen we nog kijken naar iets anders?
Xavora: Nee, eigenlijk niet.
Xanne: Oké, dat was eigenlijk geen - je dacht: ik wil eigenlijk geen vormen van anticonceptie meer proberen, maar ik ga kijken of ik het zelf…
Xavora: Of ik het zelf kan reguleren. Ja, ja, en dat gaat tot nu toe wel. Maar ik hoop dat er meer licht op wordt geschenen - dat er licht, meer licht op geschenen gaat worden, op het probleem.
Xanne: En hoe bedoel je dat?
Xanne: Bedoel je dan dat er meer kennis bijvoorbeeld over het onderwerp is, of dat er iets meer - en
Xavora: Ja, veel meer kennis en het moet bespreekbaarder worden, merk ik en in mijn omgeving kent eigenlijk niemand de term hevig menstrueel bloedverlies. Ze weten niet wat het inhoudt. Terwijl het eigenlijk veel vaker voorkomt dan wij eigenlijk denken. Dus ik denk dat het wel heel erg belangrijk is, als het bespreekbaarder gaat worden.
Xanne: En durf jij het mensen weleens te vertellen, wat het inhoudt? Durf je ze dat uit te leggen?
Xavora: Ja, jazeker.
Xanne: Ja, doe je dat wel vaker ook? En wat geef je ze dan mee, wat vind je belangrijk om ze mee te geven over hevig menstrueel bloedverlies?
Xavora: Dat het eigenlijk veel vaker voorkomt. Want mensen schrikken eigenlijk heel erg ervan als ze horen hoeveel iemand eigenlijk verliest qua bloed.
Xanne: En wat het allemaal met zich mee kan brengen
Xavora: En wat het allemaal met zich mee kan brengen. Ja, dus door het bespreekbaarder te maken, dan hoop ik altijd dat het wat makkelijker gaat worden voor iedereen. Ja, dat er wat meer erkenning en herkenning komt.
Xanne: En ben je ooit wel eens benieuwd geweest want - het kan natuurlijk hevig menstrueel bloedverlies an sich zijn - maar er kunnen ook achterliggende aandoeningen bijvoorbeeld achter zitten. PCOS hebben we wel eens gehoord, of endometriose. Zijn dat dingen waarvan je wel eens dacht: dat zou ik nog wel onderzocht willen hebben of ik zou willen weten of dat het kan veroorzaken?
Xavora: Ja, ik sta daar zeker wel voor open. Maar ik weet er nu eigenlijk zelf nog niet zo heel erg veel vanaf, omdat ik ergens wel een soort van middel heb gevonden wat voor mij heel erg goed werkt. Ja, dus het incontinentie-maandverband. Maar ik zou het eigenlijk wel, ik zou eigenlijk wel de stap moeten zetten om naar de huisarts te gaan en het ook te laten onderzoeken. Want ergens gaat het wel mis.
Xanne: Ja, maar die stap met de vorige ervaringen daarin, is daarin wel heel groot, ja. En wat zou daarin denk je mogen veranderen, zodat die drempel of die stap voor jou wat minder groot zou zijn?
Xavora: Huisartsen die minder snel een paracetamolletje voorschrijven. Ja, iets meer open minded ernaar kijken. Het verder onderzoeken. Want het is misschien niet een klein probleem, het kan veel groter zijn dan men eigenlijk denkt. Dus ik denk dat de eerste stap bij de huisarts misschien ligt. Als dat makkelijker wordt gemaakt voor bijvoorbeeld een meisje van 13 jaar, dan gaat ze er voor haar hele leven lang heel anders naar kijken. Ja, dus ik denk dat dat de eerste stap is.
Want jij vertelde ook dat het soms een combinatie, de hevig menstrueel bloedverlies dan een combinatie was van migraine en ook bijvoorbeeld hyperventilatie. Heeft dat met elkaar te maken, is dat iets wat die hyperventilatie met die HMB te maken heeft?
Xavora: Ik denk het zelf niet. Ik heb vanaf jonge leeftijd altijd heel erg veel last gehad van hyperventilatie, omdat ik dan verkeerd ademde. Maar doordat ik me dan eigenlijk wel heel erg slecht voel, door de menstruatie, is het een soort van trigger om ook te gaan hyperventileren. Dus dat komt er dan een soort van bij kijken.
Xanne: Ik snap het, ja, en dan heb je misschien ook nog wel die migraineaanval, die komt, dan zijn het eigenlijk zo 3 dingen tegelijk.
Xavora: De triangel
Xanne: Je kan niet zeggen, de triangle of doom, maar misschien toch wel, ja. Dat is - ik kan me voorstellen dat dat best zwaar is, om daar dan even elke maand doorheen te moeten. En ook niet te weten of dat misschien op dat moment gaat spelen.
Xavora: Dat is het wel, maar ik probeer zoveel mogelijk rekening mee te houden - je hebt tegenwoordig ook heel veel hyperventilatie filmpjes of tips op YouTube en op TikTok staan. Dus die ga ik dan altijd meestal af voor mezelf, om me weer een soort van ‘the grounden’. En dan gaat het weer eventjes wat beter.
Xanne: Kijken of het lukt om te ontspannen en dat soort dingen.
Xavora: Ja.
Xanne: Ja en, jij benoemde net al van: het heeft me best wel belemmerd in mijn jonge leven ook wel op school. Misschien, je kon het wel nog zo goed bijbenen dat het misschien niet een hele grote impact heeft gehad op of je er was. Merk je ook dat het bijvoorbeeld impact kan hebben op je werkende leven? Of heb je daar ook een manier gevonden om ermee om te gaan?
Xavora: Ja, echt het incontinentie-maandverband, dat is echt mijn redmiddel. Ja, mijn steun en toeverlaat.
Xanne: Als er nog sponsoring wordt gezocht, ja, ja.
Xavora: Please!
Xanne: Dat is eigenlijk wat jou overal die elke maand er eigenlijk weer doorheen helpt.
Xavora: Als ik dat niet heb, of had gehad, dan was ik waarschijnlijk veel eerder naar de huisarts gegaan. Ja, dus dat echt verder te laten onderzoeken, wat ik wel eigenlijk moet doen.
Xanne: Maar het maakt het manageable.
Xavora: Zeker ja
Xanne: Ik kan me voorstellen - ik heb ook wel met mensen inderdaad gesproken over de kosten die daarbij komen kijken.
Xavora: Oh ja, ja!
Xanne: ik kan me voorstellen dat dat best wel hoog is, als je veel moet gebruiken.
Xavora: Ja, het loopt wel op, het loopt wel op. Ik ben wel altijd op zoek naar de aanbiedingen van de Kruidvat. Ja, die zijn eigenlijk heel erg goed.
Xanne: Ik zoek de goedkoopste momenten om het ja, om het in te slaan.
Xavora: Ja, en dan haal ik er echt wie weet tien pakken, ofzo. Dan ben ik voor een hele lange tijd weer zoet.
Xanne: Ja, wat wel ontzettend fijn, is dat dat kan.
Xavora: Gelukkig.
Xanne: We hadden het daarnet al over: wat zou jij de luisteraar mee willen geven over hevig menstrueel bloedverlies? We hebben het natuurlijk al gehad over wat het inhoudt en het bespreekbaar maken. Zijn er nog dingen waarvan je denkt: dat moeten mensen echt daarover weten?
Xavora: Het is veel serieuzer dan wij laten denken. Of blijkbaar eigenlijk, ja, we zitten er eigenlijk continu mee. Het zit constant in je hoofd, dus wees niet bang eigenlijk om het met je vriendinnen te bespreken of met je naasten. Geef het aan en laat het onderzoeken. - dat geldt ook voor mij. Ik heb eigenlijk een tip aan mezelf, ja. Maar het bespreekbaar maken, dat vind ik wel heel erg belangrijk.
Xanne: Ja, want merk jij dat dat voor jou ook iets is wat jij, nou ja, ik kan me voorstellen - elke maand daar dus ook mentaal mee bezig bent, eigenlijk? Onbewust?
Xavora: Heel erg, ik kijk er elke maand weer tegenop. Ja, en dan hou ik er wel echt rekening mee van: oké, de eerste 3 dagen ga ik dat dus niet kunnen doen. Dan moeten we het even verderop plannen. Ja of eerder of ervoor of erna. Eigenlijk alles.
Xanne: En die 3 dagen, die hou je vrij, zodat er niks in die dagen gedaan moet worden?
Xavora: Ja
Xanne: En doe je nog andere dingen vooruit plannen - boodschappen in huis halen, et cetera?
Xavora: Ja, mijn vriend zorgt er altijd voor dat mijn snacks in huis zijn.
Xanne: Kijk
Xavora: Dat is echt superfijn, dus daar hoef ik gelukkig zelf niet meer aan te denken, ja.
Xanne: Hoe voelt dat om daar mentaal zo mee bezig te zijn? Is het soms ook vermoeiend?
Xavora: Vermoeiend is het zeker, ja. Ja, elke keer wanneer ik dan dus ongesteld ben, dan baal ik ook eigenlijk. Dan klaag ik ook echt van: ach, heb ik dit weer. Gaan we weer. Ja, dus, ja lastig is het wel. Lastig is het zeker.
Xanne: En hoe gaat het nu met jou? Als je kijkt naar heftig menstrueel bloedverlies en de manieren die jij hebt gevonden om daarmee om te gaan?
Xavora: Vergeleken met afgelopen jaar gaat het stukken beter. Je hebt tegenwoordig ook period underwear, die zijn ook echt heel erg fijn. Ja dus, dat was ook wel echt een wereld die voor mij openging. Toen ik daarachter kwam, ja, dus dat heeft het eigenlijk veel makkelijker gemaakt voor mij. Waardoor het nu ook veel beter eigenlijk gaat.
Xanne: Brengt dat voor jou dat je ook meer zo spontaan naar buiten kan gaan, ergens heen kan gaan? Zonder dat je…
Xavora: Ik voel me veel zelfverzekerder, veel beter in mijn vel. Ik weet dat ik niet, de kans is heel erg klein dat ik doorlek, waardoor ik dus makkelijker planningen maak. Maar die eerste 3 dagen: nope.
Xanne: En de angst waarvan jij zegt die, echt die angst om door te lekken die je zo erg voelde.
Xavora: Die wordt dan eigenlijk weggenomen door dat period underwear en het incontinentie-maandverband.
Xanne: Dat is wel echt ontzettend fijn
Xavora: Ja, dat dat er is, daar ben ik wel heel erg blij mee.
Xanne: En heb je een hoop voor de toekomst - dat je denkt: ik word op een dag wakker en dan is het er gewoon niet?
Xavora: Nee, nee, helaas niet. Wie weet over een paar jaar, dat er meerdere studies over zullen zijn. Wie weet, maar voor nu denk het helaas niet, nee.
Xanne: Nee, maar heb je een hoop voor de toekomst of misschien.
Xavora: Ja, wie weet, wie weet. Alles kan altijd veranderen. Alles kan, ja, alles is mogelijk. Dus ja, ik sta er voor open.