Xanne: “Zou je je kort kunnen voorstellen?”

Quinty: “Ja, ik ben Quinty van Seccelen. Ik ben 22 jaar en ik studeer nog. Ik zit op de kunstacademie en ik studeer beeldende kunst, waarin ik ook werk maak over vrouwen met chronische pijn en de gelijke rechten - die er nog niet helemaal zijn in de gezondheidszorg. Dus daar ben ik eigenlijk ook elke dag wel mee bezig.

Xanne: “Wat leuk! En mag ik vragen wat voor vormen dat dan kan aannemen in beeldende kunst?”

Quinty: “Ja, ik maak heel veel foto's van verschillende vrouwen, ik praat met vrouwen die chronisch ziek zijn. Ik heb dat onlangs met een vriendin gedaan en dat was heel interessant. Dat ik nog nooit met haar daar een gesprek over had gehad. Daar heb ik veel van geleerd. Daarnaast schilder ik vrouwenlichamen in een bepaalde vorm of formatie, waarin ik het gevoel heb dat er naar onze lichaam wordt gekeken bijvoorbeeld. En daar ben ik ja, nu mee bezig. Echt vanuit alle hoeken ben ik dan aan het kijken.”

Xanne: “Wat leuk en wat mooi! Nou, als dat nog ergens te zien is, dan zetten we dat altijd In de shownotes neer, dan kunnen mensen het nog een keer bekijken. We gaan het natuurlijk vandaag hebben over hevig menstrueel bloedverlies en ik vraag eigenlijk aan iedereen: kun je mij meenemen naar de eerste keer menstruatie of de eerste keer nog gesteld zijn?  

Quinty: “Ja dat, de eerste keer weet ik echt nog precies. Want dat was een dag na mijn verjaardag en toen was ik net 13 geworden. En, nou ja, ik zag - ik zag wat in mijn ondergoed. Maar ik wist niet dat het ongesteld zijn was. Ik vertelde het mijn moeder - mijn moeder zei: ‘Ja, je bent opgesteld’ en ik dacht. Ik was eigenlijk heel blij, ik zo ja: ‘Oh, ongesteld. Eindelijk’. Niet per se (laat), ik was 13, maar ik dacht: ‘oh ja, nu gaat het gebeuren. Dan ga ik de puberteit in, dus dat vond ik heel leuk. Maar dat was dan de dag daarna ook weer voorbij, dus. Ik heb het dan maar één dag ervaren en dan pas 3 maanden later weer een keertje.

Xanne: ”Oh ja, dus de eerste keer duurde het weer even voordat het terugkwam.”

Quinty: “Ja, toen duurde het weer even. En toen dacht ik al: het was toch niet ongesteldheid, mijn moeder had geen gelijk.

Xanne: “Dus je geloofde het al bijna niet meer.”

Quinty: “En toen kwam het voor de tweede keer terug en toen dacht ik: oh, wel echt. Ja.”

Xanne: “En we hebben het natuurlijk vandaag over hevig menstrueren. Was het voor jou vanaf het begin al hevig of is dat iets wat is ontstaan?

Quinty: “Dat is wel ontstaan. Ik had het eerste jaar juist bijna niks, ik werd amper ongesteld. Het was ook heel weinig en van het ene op andere moment was het heel hevig. En echt gewoon van heel weinig naar de volgende maand heel heftig. Dat is toen eigenlijk elke maand progressief heel veel erger geworden. Dat was denk ik toen ik 14 was ofzo, 14 en een half, en toen is dat gekomen. Dus wel al vrij snel.”

Xanne: “En kun jij uitleggen wat hevig menstrueel bloedverlies voor jou betekent? Ik weet dat er wat verschillende dingen of klachten kunnen zijn waar mensen last van hebben, wat betekent het voor jou?”

Quinty: “Ik heb eigenlijk alle klachten die in de symptomenchecker zitten, heb ik gehad. Wat het bij mij ook heel erg is, is dat het bij mij continu wisselt. Dus ik was eerst heel hevig aan het menstrueren, had heel veel pijn. Dus ik kon ook eigenlijk niet naar school, ik kon niet - ik kon eigenlijk niet veel, kon geen speciale dingen doen. Want ik had gewoon heel veel pijn. Maar ook als ik dan een kwartiertje had gefietst, moest ik meteen mijn tampon en mijn maandverband - ik had alle twee - verwisselen. Maar ik heb ook periodes gehad dat ik gewoon wekenlang, maandenlang, ongesteld ben. En niet ja, het niet stopte. Maar: dan doet het geen pijn bijvoorbeeld. Dat is gewoon langdurig, dan duurt het heel lang en dan zit er geen pijn aan. Maar dan is het gewoon, ja, dan duurt het heel lang. En ik heb dat het heel kort is en dat het heel veel pijn doet. Dus ik heb eigenlijk vanaf mijn 15e tot het punt waar ik nu zit, dus ik ben die 22 jaar - ik heb eigenlijk - alle symptomen heb ik al een keer gehad. En dat verandert ook continu, nog steeds.” 

Xanne: “Dus het is elke maand bijna weer - nou ja, niet een leuke verrassing - maar wel (de vraag) wat gaat het deze maand worden?”

Quinty: “Ja, het is bij mij niet eens ‘wat gaat het deze maand worden’. Ik heb eigenlijk al geluk als ik in 3 maanden tijd 5 dagen niet menstrueer bijvoorbeeld. Dus ik zit nu in de fase dat ik eigenlijk in een omgekeerde wereld leef en dat ik ongesteld ben en soms een paar dagen in de maand - als ik geluk heb - niet ongesteld ben. Maar daar zit dan wel veel minder pijn bij. Dus ik heb, de pijn is - 3 jaar geleden was dat een stuk heviger dan nu. Dus het, om de zoveel jaar veranderen mijn symptomen constant. Maar het blijft wel altijd het uiterste.”

Xanne: “En ik kan me voorstellen dat het best wel heftig is om continu te menstrueren.” 

Quinty: “Ja, het is nu heel erg een gewenning. Maar het is wel een hele ongemakkelijke gewenning. Ja, het is vooral ook sociaal nu heel lastig. Want ja, je staat er mee op en je gaat ermee naar bed. Want als je 's ochtends wakker wordt, ga je naar de wc en ja, dan zie je al meteen dat je ongesteld bent. Dus dan ben je meteen [met je neus] op de feiten gedrukt en dan. Als je gaat slapen en je gaat voor het slapen nog even naar de wc, dan zie je het weer. Dus je, er is geen ontsnapping mogelijk. En je moet altijd denken: als ik nu ga zwemmen, wat moet ik meenemen? Hoe erg wordt de pijn vandaag? Moet ik extra dingen meenemen? Kan ik dit wel gaan doen? Kan ik dit niet gaan doen? Wat vinden mensen hier ook van? Hè, want je hoort - toen ik jonger was, op de middelbare school, vaak van: ‘gaat ze, moet je nu alweer naar de WC’ en dat soort dingen aan. Ja, dat is niet omdat ik dat expres doe. Ik moet dat gewoon doen. En je bent er gewoon altijd continu mee bezig in je hoofd. En ook, ja, je verliest gewoon heel veel bloed. Dus je bent moe, futloos en je voelt je niet lekker in je vel en dat helpt dan ook niet mee. Dus het is wel een soort gewenning geworden nu. Maar het is wel echt een ongemak waar je elke dag mee op de feiten wordt gedrukt, je hebt gewoon in de gaten, ja, je hebt ermee te maken.”

Xanne: “En jij zei net al van: vanaf je 14e ongeveer begon dat echt heviger te worden en progressief heviger te worden. Wat was ook het eerste moment dat jij dacht, want jij benoemde net ook al dat andere mensen het er soms over hadden, nou ja die zeiden er soms zelfs wat van. Wanneer dacht jij: ik merk dat ik misschien heviger of meer menstrueer dan anderen?”

Quinty: “Ja, mijn moeder, die had het in de gaten en ik niet zozeer. Ik heb een hele lieve moeder en zij bespreekt dat allemaal met mij. En zij zei toen een keer tegen mij: volgens mij menstrueer je gewoon heel hevig. En ik zei: ‘Ja, maar dat is toch gewoon normaal? Toen zei ze: ‘ja, volgens mij wat jij hebt, dat is niet normaal’. En ik zag (trok) ook wit weg en ik was moe en toen heeft mijn moeder dat aan elkaar gekoppeld, toen ik 14 of 15 was. Toen zijn we al heel snel naar de dokter gestapt. Maar echt in mijn omgeving en op school had ik geen vriendinnen - ik heb het weleens over ongesteldheid gehad - maar zij waren eigenlijk allemaal na 5 dagen weer klaar en (hadden) heel weinig pijn en dan was het heel. Dus ik kon me daar niet in vinden, dus ik had daar niet. Het was echt mijn moeder die het opmerkte. Ik heb zelf de realisatie pas een stuk later gehad, voor de - toen was ik al een paar keer naar de dokter geweest.

Xanne: “En zij dacht eigenlijk van: 'Ik zie dat mijn kind soms futloos is, wit, geen energie heeft. Ik heb het idee dat daar iets niet helemaal goed zit’.” 

Quinty: “Ja, en ik had ook, ik vroeg dan ook om een grotere maat maandverband of tampons. En dan was ze zo van: maar waarom? En dan zei ik: ‘Ja, deze werken niet’. En dan, al die dingen die ik dan zo zei tegen haar en dan wist ze gewoon van: er klopt daar iets niet. En toen vroeg ze gewoon aan mij van: ‘Ja, maar hoe lang is dat bij jou dan? Dan zei ik: ja, 8 of 9 dagen. En dan zei ze: 'ja, dat klopt niet’.”

Xanne: “Ja, dus zij kon haar eigen ervaring daar een beetje mee vergelijken.”

Quinty: “Ja, heel erg. En ze zei dat mijn oma ook heel erg hevig menstrueerde. Dus toen zei ze van: ‘Ja, het zit wel in de familie en toen dacht ik van ‘oké, dus er zijn wel meer mensen zeg maar. Dat ik hoorde van dat het in mijn familie zat, zeg maar. Dat de vrouwen in mijn familie er last van hebben. Maar ja, in de rest van mijn omgeving echt helemaal niemand.”

Xanne: “En jouw moeder, zelf dus ook niet.”

Quinty: “Nee, dat, dat weet ik eigenlijk niet zo heel goed. Volgens mij is dat ook veranderd, dat het bij haar continu is, het is niet zo hevig als bij mij.  Ik heb ook nog zussen - die hebben het ook niet zo hevig als dat ik het heb. Ze zei vooral dat mijn oma er op mijn leeftijd ook zoveel last van had. Volgens mij is het bij haar niet zo erg, nee. Maar ze herkende de symptomen gewoon heel snel, wat heel fijn was.”

Xanne: “En toen zijn jullie samen naar de huisarts geweest, op veertienjarige leeftijd ongeveer.”

Quinty: Ja, ik denk dat ik weer net, ja, ik was 15 toen sowieso, ik kreeg toen de pil van de huisarts. Meteen die, ja, ik heb het gewoon verteld. En die zei: ‘Nou, hier heb je de pil. En toen was ik 15. Ik was ook de eerste in mijn omgeving die daar, die de pil kreeg en dat was natuurlijk heel spannend. Ja, en dan vroegen ze daar ook naar: ‘Waarom krijg je de pil? En dan vond ik dat heel spannend om te zeggen, van: ‘Ja, dat is omdat ik ongesteld ben. Dat durfde ik helemaal niet te zeggen, ja. Ja dus, dat ja, dat heb ik toen ook niet gedaan eigenlijk.”

Xanne: “Dat was best wel een ding toen eigenlijk?”

Quinty: “Ja, ik was 15. Ja, 14/15 ben je dan en dan zet je iemand aan de pil. Ja, hoe, wat ga je daarmee doen?”

Xanne: “Want was er nog iets van uitleg over van, dat het inderdaad wat heviger kon zijn? Was er ook nog iets van een gesprek over waarom je daar was of was het van ‘nou, om het te proberen wat meer in balans te krijgen of wat minder heftig maken komt er een anticonceptiepil bij kijken’?” 

Quinty: “Ik zei gewoon van: ‘Ja, ik ben hevig ongesteld. En dan vroeg ze: hoeveel dagen? En dan zei ik hoeveel dagen, en dan zei ze: ‘Nou, oké hier, probeer dit maar één keer en dan dat. Dus het was niet een heel, ja, gesprek van er wordt nu gewoon heel duidelijk verteld of gevraagd aan jou wat er precies aan de hand is. Je hoeft al maar te zeggen: ik ben heel hevig ongesteld. Ze hebben ook nog aan me gevraagd: ‘Is het echt ongesteldheid of is het omdat je gewoon aan de pil wil en je moeder zit erbij? Toen zat ik van: nee, ik wil niet eens aan de pil. Ik wil gewoon dat die ongesteldheid wordt verholpen. En ja, ik heb dus misschien twee minuten met haar gepraat en toen was het dan meteen de pil. Dus een echt gesprek erover en over mijn symptomen heb ik toen niet gehad. En heel lang ook niet gehad.”

Xanne: “Want toen ging je dat proberen om te kijken van goh kan kan dit misschien een beetje helpen ja hoe hoe werkt dat voor jou 

Quinty: “Ja, dat heeft de eerste 4 maanden heel goed gewerkt.”

Xanne: “Dus jij dacht yes.” 

Quinty: “Ik dacht yes, het is gewoon verholpen. Het gaat gewoon goed en toen werkte het plotseling niet meer. En toen werd het ook heel snel weer heel veel erger en toen heb ik zelf aan de bel getrokken. Van oké, mam, het werkt niet meer. Dus toen gingen we weer terug naar de dokter en die zei: ‘oh, dan pakken we gewoon een andere’.”

Xanne: “Oh ja, dus het werd een andere vorm.”

Quinty: “Ja, toen kreeg ik een andere pil. En toen zei ze: ja, maar je moet wel minstens 3 tot 4 maanden moet je het wel slikken. Ik dacht: ja, prima. Prima, dan proberen we dat. Nou, ik heb dat precies zoveel maanden geprobeerd en het heeft toen misschien een maand gewerkt of zo. En daarna nooit meer. En toen ja, toen zakte de moed weer in mijn schoenen want ze zeiden van ‘ja, dit is wel de laatste pil die we dan nu hebben om je te geven. En toen dacht ik ‘Oh’. Want onderhand zaten allemaal vriendinnen ook een beetje aan de pil en bij hun werkte het wel. En dan zeiden ze van: oh, ik zit nu in mijn stopweek. En ik dacht dan wel: oké ja, ik heb dat allemaal ook weer niet.” 

Xanne: “Nee, jij had én de pil en er was gewoon altijd bloedverlies."

Quinty: “Ja, dat was, het werd ook gewoon veel erger. Het was ook gewoon, toen werd ik al twee om twee. Dus weer twee weken in de maand ongesteld en toen was het heel heftig en ja gewoon echt ook heel veel pijn. Dat ik niet naar school toe kan of dat ik gewoon echt aan de ibuprofen moet zitten om naar school toe te gaan überhaupt. En ja, gewoon elk kwartier gewoon moeten wisselen. En slapen en dan gewoon 's nachts wakker worden omdat je dan je bed moet verschonen, dat soort dingen. En dat werd bij de tweede pil heel snel heel veel heftiger. Dus dat heeft er misschien mee te maken, maar misschien ook niet. Maar dat is toen heel snel gegaan.”

Xanne: “Ja, dus die werkte eigenlijk bijna averechts zou je kunnen zeggen.”

Quinty: “Ja, het voelde toen een beetje als een keerpunt. En toen zijn we teruggegaan (naar de huisarts) en toen hebben ze gezegd: dan stoppen we nu gewoon. Misschien ben je gewoon gewend aan de pil, dan stoppen we nu gewoon helemaal met de pil en dan gaan we gewoon nu een half jaar kijken hoe het dan gaat. En toen is zeg maar de bom gebarsten en toen ben ik gewoon nooit meer, heb ik nooit meer een stopweek gehad. Toen ben ik altijd aan het menstrueren geweest en dat is toen 6/7/8 weken - ik denk dat ik in totaal toen 8 weken heel hevig heb gemenstrueerd. Met elk kwartier een tampon en een maandverband wisselen, 8 weken achter elkaar. Ja, en dat durfde ik eigenlijk niet tegen mijn moeder te zeggen.”

Xanne: “Waarom niet?”

Quinty: “Ja, omdat ik al zo vaak iets hiermee had en ik vond het al heel eng om naar de dokter te gaan. Want de huisarts was van: ‘oh, dan zit ze daar weer met die pil, en ja, je stelt je een beetje aan. Want ja, je bent ongesteld en het hoort erbij. Dat zei ze ook: ‘ja, dat hoort er gewoon bij’. Sommigen zijn gewoon heviger dan de ander, het hoort er gewoon bij. Dan dacht ik: maar dit klopt toch gewoon niet. En mijn moeder zei dan ook: dit klopt ook niet.

Maar ik wist gewoon, als ik dan weer tegen haar zou zeggen, dan zou ik weer opnieuw naar de huisarts moeten. Die blikken die je daar dan krijgt en je voelt je gewoon niet serieus genomen. Dus ik wilde helemaal niet naar de dokter. Dus pas toen ik voelde van: 'Oké, ik voel me nu echt heel beroerd en heel slecht, dan toen pas heb ik het tegen haar gezegd.

Xanne: “En dat was ongeveer na die 8 weken non-stop?”

Quinty: “Ik heb dat halfjaar niet eens volgemaakt, denk ik. Ik denk dat ik toen gewoon echt huilend in de auto - was 17/18 - , heb gezegd: ik trek het niet meer en ik ben nog steeds ongesteld en het is echt heel erg, het is echt heel erg. En toen brak ik gewoon en toen zijn we naar de dokter gegaan. En toen heeft mijn moeder echt geëist om een verwijzing naar een gynaecoloog. En dat is, ja dat heeft dan van mijn 14e/15e tot mijn 17e heeft dat ongeveer geduurd voordat ik dan naar een gynaecoloog mocht. En voordat er ook echt - nou toen werd er ook niet perse heel goed geluisterd - maar voordat er echt geluisterd werd.”

Xanne: “In ieder geval iets werd onderzocht naar aanleiding van het feit dat het gewoon 8 weken bijvoorbeeld non-stop duurde.”

Quinty: “Dus pas toen het zo hevig was en toen ze zagen hoe wit ik wegtrok, waren ze van ‘oh, oke, dat is toch wel, dan is er toch wel misschien iets aan de hand met jou.” 

Xanne: “En toen kwam je daar (bij de gynaecoloog), hoe verliep dat consult of dat onderzoek?”

Quinty: “Ja, ik ben toen in twee weken tijd, 3/4 weken tijd heel vaak bij de gynaecoloog geweest. Ik heb denk ik de hele afdeling gezien, elke gynaecoloog die er volgens mij werkt heeft mij gezien. Oh ja, elke assistent. Ik ben er op een gegeven moment ook twee keer in de week langs moeten gaan, dan was het echt gewoon van echo naar echo naar inwendige echo naar bloedprikken. En dan, ik heb nooit geweten wat ze nu hebben bekeken. Ik weet dat ze naar mijn baarmoederslijmvlies hebben gekeken en ze zeiden: die is heel dik, maar ze zeiden niet waardoor dat kan komen of wat dat betekent. Ze zeiden ook niet of ze bijvoorbeeld naar PCOS aan het kijken waren of ja, dat soort ziektes, dat hebben ze allemaal niet gezegd. Ze hebben gewoon gekeken - gevraagd waar ik naar school toe ging, als je daar dan zo met je benen open ligt, dan is het gewoon: ‘oh ja, waar ga je naar school’? En dan dacht ik: ja, ik… En dan was het voorbij en toen zeiden ze: ja, we zien niks, we vinden niks, ga maar naar de hematoloog.” 

Xanne: “Toen was eigenlijk wel een beetje de conclusie van het is gewoon hevig menstrueel bloedverlies."

Quinty: “Het is hevig menstrueel bloedverlies. We zien niks, we kunnen er niks aan doen. Het enige wat we nu kunnen doen, ja, ik heb toen ook een medicijn moeten gebruiken om het bloeden te stoppen. Dat heeft toen niet gewerkt, toen hebben ze me nog een zwaarder stollingsmedicijn moeten geven om het te laten stoppen. Omdat het gewoon echt niet goed ging en toen ja, hebben ze gewoon gezegd: we kunnen je een spiraal geven. En dat is dan wat we voor je kunnen doen. En als dat niet werkt, dan kunnen we niks voor je doen. Dan kunnen we misschien wat baarmoederslijmvlies weg gaan schapen, zeg maar.  Maar dat, op die leeftijd doen ze dat eigenlijk niet. Dat is eigenlijk ook niet heel goed om te doen op zo'n jonge leeftijd.”

Xanne: “Dan zijn ze er misschien ook bang voor de risico's die daar misschien mogelijk aan kunnen kleven.”

Quinty: “Ja, en dan kan er misschien ook littekenweefsel komen, dat soort dingen. Dus en ja, dat wil je dan niet als je 17 bent. Ook omdat ze zeiden van: ja, dan zou het ook kunnen dat het dan moeilijk wordt om kinderen te krijgen. Toen dacht ik: ja, maar dat wil ik dan niet. Geef me die spiraal maar en die heb ik toen gekregen. En toen moest ik naar de hematoloog en toen dacht ik van: ‘Oh, dan gaan ze daar sowieso iets vinden bij de hematoloog.”

Xanne: “Want de hematoloog, voor luisteraars, is iemand die veel met bloedonderzoek doet.”

Quinty: “Ja, een bloeddokter. Ja, en die was, die had mijn bloed gecheckt en die zeiden: Von willebrand, dat is dan een stollingsziekte. Ja, en het komt heel vaak voor en toen zei hij: ja, je hebt daar hele lage waardes in, maar net niet laag genoeg om de ziekte te hebben. Ah, dacht ik, en nu zit ik er net weer naast. Net weer niet iets. Dus die heeft me ook gewoon weer naar huis toegestuurd.

Xanne: “En er was niet zoiets van: het kan ook zijn dat je het wel hebt, maar dat je waarde iets hoger zijn, dat was geen optie?”

Quinty: “Nee, ook gevraagd en hij zei: ‘Nee, dat kan eigenlijk ook niet’. Nou, toen hebben ze dus gezien dat mijn bloed, dat mijn ijzer zo laag was dat - ja de hematoloog zei ook gewoon van ‘als je nu twee weken later was binnengekomen, dan had je gewoon een hele bloedtransfusie gemoeten’.”

Xanne: “Omdat er zo weinig ijzer nog in jou zat.”

Quinty: “Ja, er zat zo weinig ijzer in mijn bloed. Ja, het was echt heel laag, toen moest ik twee keer naar het ziekenhuis voor een dagopname voor een ijzerinfuus. Mijn moeder heeft me daar echt strompelend naar toe gesleept, zeg maar, want ik moest bloed afgeven en toen moest ik vanaf die afdeling meteen ijzer krijgen. Toen heeft ze mij strompelend naar die afdeling gebracht. En toen moest ik als enige van de hele afdeling plat in een bedje gaan liggen, want de rest zat daar gewoon lekker in een stoel een beetje aan het infuus. En dat waren dan ook vaak oudere mensen, die dan iets toegediend kregen. En die zaten er zoveel gezonder bij dan ik en ik lag echt plat en ik trok het gewoon niet. Dat heb ik twee keer moeten doen toen. Toen heb ik eigenlijk weer één jaar weer nergens last van gehad, toen dacht ik: ah, een oplossing, de spiraal.”

Xanne: “Eigenlijk, oh ja, toen kreeg je de spiraal. Dat was eigenlijk toen wel van oké, dat wordt een volgende manier om te kijken of dat mogelijk kan helpen.

Quinty: “Ja, ik dacht gewoon, dit is het antwoord. Dus die spiraal, dat is nu wat mij gaat helpen. Na, ja, wat was het, na 4 jaar, na 4/3 jaar dacht ik: ‘oh, nu word ik gewoon geholpen’. En dat was niet de waarheid, zeg maar.” 

Xanne: “Want de spiraal hielp wel…?

Quinty: “Een jaar, een jaar. Weer net zoals alle pillen die ik heb gehad een beetje. Het heeft een jaar weer gewerkt en toen begon het weer. Alleen toen had ik wel, ik heb wel minder pijn nu dan dat ik vroeger had. Het is dus alleen dat ik wel gewoon nu - 3 maanden ongesteld is voor mij wel de realiteit. En dat is, vanaf dat moment is dat gewoon nu al twee jaar lang de realiteit, zeg maar.” 

Xanne: “Door een spiraal heen.”

Quinty: “Ja, gewoon door een spiraal heen, ja. Want ik heb de spiraal gewoon nog steeds, dus het is gewoon daar doorheen - is het gewoon doorgebroken. Net zoals wat er toen gebeurde. Dat is natuurlijk niet, toen dacht ik, toen zakte de moed weer echt in mijn schoenen. Toen dacht ik: dit is niet.”

Xanne: “Dat kan ik me voorstellen. Ook omdat het dan een tijdje werkt en dan denk je: ik heb misschien een oplossing gevonden.” 

Quinty: “En ik durfde ook niet naar de dokter. Ik heb echt, mijn hele omgeving heeft mij moeten overtuigen - heeft me bijna de huisartsenpraktijk in moeten slepen. Omdat, ik wilde gewoon niet en ik denk: er komt toch weer niks uit en ik word al raar aangekeken. En dan denkt hij: komt ze weer hierheen. Want die blikken die krijg je wel, vooral als je hevig menstrueert. Iedereen denkt gewoon dat je je een beetje aanstelt. Maar dat is helemaal niet zo want het beïnvloedt je hele leven. Ik ben uiteindelijk weer gegaan en toen hebben ze gewoon gezegd: ‘oh, je baarmoederslijmvlies is heel dik. We geven je wat oestrogeen en dat zijn, daar stond ook op het doosje zo ‘overgang’ op en mijn naam erachter. Toen dacht ik huh - toen zei ze: ‘ja, die pillen geven we ook aan vrouwen in de overgang. En toen, dat vond ik al heel gek, dan denk ik: ‘oké, ja, hoezo krijg ik dat dan nu en toen niet? Want er is eigenlijk niks veranderd. En toen heb ik dat twee weken moeten slikken en dat heeft ook helemaal niks gedaan.” 

Xanne: “Oké.” 

Quinty: “En toen heb ik weer een jaar lang niet durven te gaan."

Xanne: “Er zat eigenlijk steeds een periode tussen op zoek naar de oplossingen van even iets proberen en denken: nou, dan hoef ik ook even niet meer terug."

Quinty: “Ja, ik vond het ook gewoon mentaal heel lastig, omdat je telkens wordt teleurgesteld." En je denkt dan dat je ergens komt en dan word je weer teleurgesteld. En je voelt je steeds zieker en steeds zieker en steeds zwakker. Er is gewoon, de hele tijd wordt er gezegd: ‘we weten het niet, we kunnen niks doen. Of je krijgt gewoon continu van die blikken van: ‘ja, je bent ook jong, hè. Dus mensen denken - je bent 17/18/19, je bent gewoon gezond, we zien niks aan je: er is niks aan de hand.” 

Xanne: “Behalve dat je bijna een ijzerinfuus of een bloedtransfusie nodig had, maar voor de rest."

Quinty: “Ja, pas toen ik dat hoorde, toen pas had ik in de gaten hoe serieus de situatie was. Daarvoor was het, dacht ik nog wel van: dat gaat weer voorbij of het valt wel mee.” 

Xanne: “Begon je ook aan jezelf te twijfelen daardoor?"

Quinty: “Ja, heel erg. Dat doe ik, dat is echt heel erg erin gekomen vroeger en dat zit er nu nog steeds heel erg in. Ik ben heel erg aan mezelf aan het twijfelen, er werd ook door een dokter gezegd: ‘het zit gewoon allemaal tussen je oren’. Ik heb ook nog chronische klachten ergens anders van en dan zei de huisarts van: ‘Ja, moet je dan niet naar een psychiatrische inrichting of moet je gewoon niet even opgenomen worden’? En dat het, en dan dacht ik echt: nou oké, weet je, ik zit mentaal ook niet lekker in mijn vel en dat zal vast niet alleen maar door mijn gezondheidsklachten komen. Maar dit bestaat en dit is er wel echt. En ook vrienden die dan zeiden van - ja, die het dan niet snapte of die me dan uitlachte of die dan zeiden van: ‘ja, maar ga dan gewoon meer slapen 's avonds als je zo moe bent’, of ‘hè, ik vind het oneerlijk dat jij maar 3 uur per dag naar school toe hoeft en dat ik er wel de hele dag moet zijn. Want als je hier op school bent, ben je er wel gewoon en dan doe je alsof er niks aan de hand is’. En toen, op een gegeven moment dacht ik gewoon: ‘Ik ben gewoon gek, het zit inderdaad tussen mijn oren. Dit is heel normaal en ik stel me aan’. En dat kwam dan van alle hoeken: dat kwam van de huisarts, kwam van het ziekenhuis, kwam van - ja, zestienjarige mensen zijn natuurlijk niet de meest, ja, die hebben dat nog niet helemaal in de gaten. Dus de enige die het echt meteen al vanaf het begin heel serieus nam was dan mijn moeder.

En mijn oma, die heel erg waren van: het is niet oké. Dus daar, dat was elke keer een reality check dat mijn moeder zei: ‘Nee, laat je niet gek maken. Je hebt wel echt iets’. Dus, en dat zit nog steeds in alles. Nou nog steeds, ik ben laatst weer naar de huisarts gegaan voor weer een verwijzing en dan moet ik echt, echt me maanden voorbereiden. En zorgen dat ik sterk in mijn schoenen sta en dat het echt is voordat ik daar pas naartoe durf.

Xanne: “Ja, dus de drempel is eigenlijk heel hoog om te vragen naar nieuwe dingen of misschien iets anders of een vervolgonderzoek.”

Quinty: “Ja, dat heeft echt wel even de tijd nodig. Ook niet alleen voor mijn hevig menstrueel bloedverlies, maar ook voor andere dingen. Ik vind het heel lastig om naar de huisarts toe te gaan. Ik moet dat echt met andere mensen bespreken, die dan zeggen: ‘ja, ga maar’. En dan ga ik erover nadenken om te gaan. En ik ben dus onlangs weer gegaan, omdat ik nu dus sinds een jaar bezig ben in mijn eigen werk over chronische klachten bij vrouwen. Toen ben ik dus andere vrouwen gaan spreken en ik ben zelf ook heel erg onderzoek gaan doen. Van: welke ziektes zijn er nou precies of zoals PCOS - dat heeft een huisarts of een gynaecoloog mij nooit verteld. En toen heb ik alles opgezocht en toen dacht ik: ‘oké, nu sta ik sterk in mijn schoenen, want ik heb informatie en ik heb ziektes waarvan ik weet dat er nog niet is naar gekeken. Nu moet ze me wel een doorverwijzing geven. En toen door te praten met dus andere mensen, die dus die namen gaven, en door zelfonderzoek te doen, ben ik met die informatie naar de huisarts gegaan. En toen vond ik het wel makkelijk en toen dacht ik: nu heb ik, nu kan ik gewoon laten zien dat ik dit gewoon gecheckt wil hebben. Dat is toen gelukt, toen mocht ik naar de gynaecoloog.”

Xanne: "Toen heeft ze hem, toen heeft ze die doorverwijzing ook gegeven.”

Quinty: “Ja, toen heeft ze die doorverwijzing weer gegeven en dat was voor PCOS, dat was twee jaar geleden. En ik ben dit jaar weer opnieuw, ik ben dan naar een heel nieuw ziekenhuis gegaan. Ja, ik wilde helemaal opnieuw beginnen, een schone lei, ik sta nu sterker in mijn schoenen, ik bijt van me af. Dus ik dacht: ik ga het even opnieuw doen, maar wel in een nieuw ziekenhuis. Dat er gewoon nieuw onderzoek gedaan wordt en daar ben ik nu nog steeds mee bezig. Ik moet volgende maand weer naar de hematoloog. Maar ik heb nu een hele lieve gynaecoloog. Dit is de eerste gynaecoloog die echt naar me luistert. En ik heb er denk ik al 10 gehad. En zij heeft echt een uur de eerste afspraak voor mij tijd gemaakt en ook gevraagd: hoe gaat het op school? Heb je daar hinder van? Hoe gaat het op werk? Heb je er last van? Dat was de eerste keer dat iemand aan me vroeg of het invloed had op mijn dagelijks leven. En toen zei ik: ‘Nou, valt wel mee’. En mijn moeder zei: ‘Jawel, je hebt er wel gewoon heel veel last van. Dat ik weer…”

Xanne: “Valt wel mee”

Quinty: “Ja, je doet gewoon jezelf heel erg ja te minder (tekort). Alsof je gewoon alles wat je hebt, dat het minder erg is. En dat wordt, omdat het continu tegen je wordt gezegd, ga je dat zelf gewoon geloven. En dat doe ik nu nog steeds erg onbewust, dat ik zeg: ‘ja, maar het valt toch wel mee’. Als ik het verhaal dan vertel, dan zitten echt mensen met open mond zo naar me te luisteren.

Xanne: “Zeker, als we horen hoe vaak of hoe lang of - ja, dat is denk ik voor mensen die dat -  wat jij zegt: het is een realiteit - maar als het niet je realiteit is, dan denk je ook: jeetje, inderdaad. En jij benoemt b  al die impact op het dagelijks leven, dat er werd gevraagd: hoe gaat het op school of hoe gaat het op werk? Als jij terugkijkt ook - het is ook best een lange periode in je puberteit ook geweest - maar als jij terugkijkt naar die periode: welke impact heeft dat gehad op dingen als school of als een sociaal leven of misschien ook op baantjes of werk?”

Quinty: “Het heeft een hele grote impact gehad. Ik heb op mijn 16e een burn-out gekregen, en HMB was daar een heel groot onderdeel van. Dat was dus ook in de periode dat het dus echt heel slecht ging en dat ik heel veel ongesteld was. En toen kwam ik gewoon echt in een burn-out terecht. Ik lag in mijn bed en ik wist gewoon niet welke kleur de gordijnen waren. Ik wist niet welke dag het was, ik kon niet douchen, ik kon gewoon niks. En toen ben ik op school, mijn vrienden snapte dat niet echt, dus ik ben toen ook best wel wat vrienden verloren. Ik had wel een hele lieve beste vriendin en dan, ik ging ook niet meer naar school. Ik moest blijven zitten, ik moest een niveau omlaag gaan doen. Omdat ik het niet trok. Docenten namen me niet serieus, dus mijn moeder heeft toen heel erg voor me gevochten. Ik kon dat gewoon niet. Maar ik heb echt, ja, ik heb echt moeten revalideren. Ik heb echt, ik denk een/twee jaar in totaal wel moeten revalideren, om weer fatsoenlijk te kunnen werken en naar school toe te kunnen. Wat dan kan naast mijn HMB bijvoorbeeld. Maar dat heeft wel, ja, ik heb echt twee jaar lang niks gekund. En dan ging ik één keer in de week twee uurtjes naar mijn beste vriendin in die week en dan was dat al te veel.  En dan moest ik daarna weer naar huis en dan was ik gewoon moe. Dus ik heb, het heeft echt, ik heb gewoon in mijn bed moeten liggen, gewoon maandenlang. Ik heb een heel revalidatietraject in moeten gaan en mijn hele sociale leven was weg. En dan ben je 16 en dan gaat juist iedereen op stap en dat soort dingen doen.”

Xanne: “Naar buiten, leuke dingen doen.”

Quinty: “Inderdaad en dan die zelfstandigheid die, die vorm je dan en dat kon ik niet doen. Dus ik zei, dan altijd: het ergste wat ik nu gewoon vind, is dat ik gewoon niet hetzelfde kan doen als mensen van mijn leeftijd. Die pijn en dat hevig menstrueel bloedverlies, dat is heel vervelend. Maar dat je gewoon niks kan doen, in je sociale leven. Dat is het allerergste. Dat is echt het alleregrste 

Xanne: “Dat kan ik me heel goed voorstellen, ja. En was jou, jij vertelde al - was jouw moeder degene bij wie je dan ook dat gevoel wel een beetje kwijt kon of bij die beste vriendin van?
Het is nu even heel een shit-periode, maar kon je dat een beetje kwijt?”

Quinty: “Ja, ik kon dat, ik kon dat wel kwijt. Maar ik had nog steeds heel erg dat ik me dan weer aanstelde, ofzo.” 

Xanne: “Dat gevoel” 

Quinty: “Ja, dus ik, dan durf je het ook niet zo heel snel te zeggen. Ook al is het mijn moeder, die het allemaal heel erg goed begrijpt. Dan nog steeds durf je niet echt te zeggen. Ik heb ook pas aan de bel getrokken bij mijn moeder dat het, dat ik echt niet meer naar school toe kon. Toen ik echt brak. Dat is weer net zoals in de auto, hetzelfde verhaal. Dat het, dat ik gewoon niet meer kon. Dus ik heb ook veel te laat weer hulp gezocht en dat kan heel goed bij mijn moeder. Maar dat doe ik dan weer veel te laat, doordat ik getwijfel. En op een gegeven moment kon ik heel goed met haar praten, omdat ze zelf ook wel begrip had in wat ik meemaakte. Dus ze kon zich daar wel indien in verplaatsen. Maar ja, je voelt je nog steeds heel erg alleen. Want ze is, ze is niet 16.”

Xanne: “Nee.”

Quinty: “En mijn beste vriendin, die kon ook heel lief luisteren. En ze, maar ja, ze begrijpt het dan niet. Ja, ze begrijpt het tot een bepaald punt. Maar ja, niemand die je kent is 16 en heeft een burn-out, zeg maar.”

Xanne: “Nee, nee, dat kan ik me goed voorstellen. Wat zou jij mensen graag willen meegeven over HMB? Want jij zei ook: je hebt ook best wel onbegrip gehad van vrienden of uit je omgeving? Zijn er dingen waarvan jij denkt: als ik dat nu aan mensen kan meegeven, ook omdat ze misschien toch iemand zelf in de omgeving kennen die het heeft - wat is het dat ze moeten weten?”

Quinty: “Ja, vooral neem het gewoon echt serieus. En kijk er niet naar alsof het niks is, van ‘oh ja, maar iedereen menstrueert’. En als iemand dan naar je toe komt en die zo'n verhaal erover durft te vertellen, dat is echt al heel wat. En dan neemt die persoon je in vertrouwen, dus ben daar ook gewoon heel lief tegen. Neem het serieus en praat er ook gewoon over en blijf erover praten. Want er moet gewoon hier meer kennis over zijn. Dat is er gewoon niet en als er meer over wordt gepraat, is er meer begrip. Dus ook als je nu op een middelbare school zit, bijvoorbeeld, vraag eens een biologiedocent van: ‘hé, ken je dit of weet je dit’? Ik heb bij biologie dit nooit gehoord.”

Xanne: “Geef eens een lesje HMB.”

Quinty: “Ja, doe dat eens. Weet je, al doe je een gastles en neem je iemand die daar last van heeft (mee). Als die dat zou willen doen, weet je, zorg gewoon dat die kennis wordt verspreid. En als je dat kan doen, dan doe dat vooral. En als iemand naar je toe komt met het probleem, dan ben je vooral gewoon heel lief tegen die persoon. Wees een luisterend oor en neem het gewoon serieus. Diegene stelt zich niet aan, nee. Dat is echt, dat is echt niet zo.”

Xanne: “En hoe gaat het nu met jou?”

Quinty: “Ja, het gaat, nou ja, het gaat niet zo top eigenlijk. Ik moet nu weer naar de hematoloog. Het bleek ook dat de vorige hematoloog in mijn dossier had gezet - van 4 jaar terug - dat er opnieuw gekeken moest worden naar mijn bloedwaardes. Dat is mij toen niet verteld en ik heb dat dus nu een paar maanden geleden gehoord van het nieuwe ziekenhuis, die de dossiers hebben opgevraagd, dat dit erin stond. Dus dat is mij ook nooit medegedeeld vroeger. 

Xanne: “Het was eigenlijk van: er moet vervolgonderzoek komen voor wat wij nu zien. Maar dat is nooit gebeurd en ook niet tegen jullie gezegd van: daar moet je even achteraan.” 

Quinty: “Ja, dat is gewoon een, dat hoorde ik dan van het ziekenhuis waar ik nu ben. Dan denk ik, als ik dit gewoon 4 jaar geleden had geweten, dan was ik nog een keer heen gegaan. Ja, dus nu moet ik weer naar de hematoloog, ik moet wel. Ik heb bij de gynaecologie hier gehoord dat het echt, dat zij niks meer voor me kunnen doen. Dat als het waarschijnlijk een stollingsziekte zal zijn, dat er dan ook niet meer gedaan kan worden dan de pil geven of een spiraal. Dus ik ben wel heel erg met (mijn neus) op de feiten gedrukt, dat het niet gaat. Dat de kans bestaat dat dit voor mij het zo is. En ik had ook wel een sprankje hoop dat het veranderd kon worden, dus ik zit nu heel erg  te worstelen met die acceptatie. Van hé, dit kan nu wel gewoon heel goed mijn hele leven zo zijn. Dus dat vind ik heel lastig, dat is moeilijk om te accepteren. Ik ben wel heel blij dat ik uiteindelijk, dat het, dat ik wel iets heb gehoord - al is het geen leuk nieuws. Het is wel iets waar ik dan uiteindelijk iets mee kan of mee verder kan of kan verwerken. En ik hoop gewoon dat ik bij de hematoloog iets te horen krijg en dat ze me kunnen of ondersteunen of dat ik toch een diagnose heb. Want zo een diagnose is toch heel fijn. Al is, ja, dat het een stollingsziekte is, dat weet ik ook pas sinds twee jaar, sinds een jaar dat dat juist best wel een goed, ja altijd, ja, dat het best wel goed gewoon dat kan zijn.”

Xanne: “Ja, dat het de mogelijkheid is dat het de achterliggende oorzaak is.”

Quinty: “Dat klinkt heel stom, en ik hoop gewoon dat dat het is. Ik hoop gewoon dat ik naar de hematoloog ga en dat hij tegen mij zegt: ‘Ja, jij hebt een stollingsziekte’. En dan denk ik: oké, het komt ergens vandaan. Dan weet je gewoon, oké, het komt ergens vandaan. Want ja, en dan weet je ook wat je opties zijn. Als het nu weer niet dat is, dan weet ik ook eigenlijk totaal nog steeds helemaal niks.”

Xanne: “Dan blijf je in het ongewisse.”

Quinty: “Ja, en dat hoop ik dat dat niet zo is. En ja, ik heb er gewoon, ik ben nog steeds heel snel moe. Want ik heb nog steeds gewoon veel ijzertekort, want ik menstrueer gewoon elke dag. Dus heel snel moe en het is gewoon heel erg manoeuvreren en hoe ik mijn leven ga invullen. En dat is, ja, nou even wennen. Na het nieuws dat ze niks voor me kunnen doen, eigenlijk, is dat weer heel erg van: oké, hoe ga ik de rest van mijn leven herindelen? Ja, dus daar ben ik nu heel erg mee aan het worstelen. Maar ja, dat is gewoon een proces dat je moet doorlopen.”

Xanne: “Mooi, ja, wel wrang, maar ja, ik kan me dat heel goed voorstellen, dat dat dan een worsteling kan zijn. Zeker als je nog niet alle antwoorden hebt of onduidelijk is of je die gaat krijgen.” 

Quinty: “Ja en ik ben wel heel blij dat, ik ben wel heel trots dat ik zelf nu naar de huisarts ben gestapt en dat ik gewoon heb gezegd: ik wil een ander ziekenhuis en ik ga opnieuw beginnen en dat is echt gekomen doordat ik wel met andere vrouwen - die gewoon die klachten hebben, die hevig menstrueren - ben gaan praten. Dat heeft mij de kracht gegeven om zeg maar zelf opnieuw naar de huisarts toe te gaan. Dus ik ben daar heel trots op, dat ik dat gewoon heb gedaan. En daarom is het ook zo belangrijk om er over te praten, want dan gaan mensen die menstrueren die HMB hebben veel eerder naar de huisarts. En die staan dan ook veel sterker in hun schoenen, hoop ik, dan dat ik 5 jaar geleden stond. En dat gaat zoveel doen, dus ja. Als je menstrueert, check al, check die symptoomchecker even. Je kan gewoon symptomenchecker en dan HMB intypen en je vindt hem eigenlijk meteen. Hij is heel mooi, hij is van Yara Dixon, die heeft hem gemaakt. Ja, en als je daar gewoon symptomen van hebt, ga gewoon langs. Het is serieus, dus dat wil ik ook gewoon echt meegeven. Neem jezelf gewoon serieus, want dat is echt het allerbelangrijkste. En jij kent je lichaam het beste en jij voelt het gewoon het beste.”