Peggy en Marlies, jullie zijn werkzaam in de polikliniek abnormaal bloedverlies. Wat komen jullie tegen in de dagelijkse praktijk?

Marlies: “Ondanks dat naar ons idee steeds meer mensen en zorgverleners op de hoogte zijn van hevig menstrueel bloedverlies, horen we nog steeds onthutsende verhalen van vrouwen. Die vaak doorbikkelen, terwijl ze enorme last hebben. Bijvoorbeeld van bloedarmoede, waardoor ze niet goed meer kunnen functioneren.”

Peggy: “Je kunt je de vervelende situaties waarmee ze te maken krijgen ook vaak zo goed voorstellen. Bijvoorbeeld het vele doorlekken, waardoor ze niet meer de deur uitgaan of uit kunnen. Of de enorme vermoeidheid waar ze mee moeten omgaan.”

Jullie geven aan dat steeds meer mensen en zorgverleners weten wat hevig menstrueel bloedverlies inhoudt. Wat merken jullie daarvan?

Marlies: “Ik denk dat als je het vergelijkt met 6 of 7 jaar geleden, dat huisartsen er nu veel meer mee bezig zijn en op het onderwerp aan staan. Dat wil niet zeggen dat er niet nog steeds ook veel huisartsen zijn waar vrouwen soms op stuk lopen, vaak omdat ze steeds weer naar huis worden gestuurd.”

Peggy: “Het is voor ons lastig om in te schatten of er nu ook meer mensen weten dat ze HMB hebben of dat meer mensen met HMB in de zorg terechtkomen. Onze spreekuren vullen zich in ieder geval makkelijk. Wij kunnen rustig onze hele dag vullen met patiënten die binnenkomen met klachten van hevig menstrueel bloedverlies.”

Marlies: “Wel denk ik dat mensen met HMB vaker samen met de huisarts een stap hebben gezet. Omdat huisartsen beter weten welke mogelijke behandelopties er bestaan, en zelf bijvoorbeeld in overleg bij iemand een Mirena-spiraal plaatsen. Als dit vervolgens ook helpt tegen de klachten, zien wij als gynaecologen deze mensen niet meer. Dat is dan ook niet nodig.”

Want welke mogelijke behandelopties zijn er voor mensen met Hevig Menstrueel Bloedverlies?

Peggy: “Het valt mij op dat mensen met hevig menstrueel bloedverlies die bij ons binnenkomen vaak nog niet op de hoogte zijn van alle mogelijkheden. Terwijl er een keuzekaart bestaat met daarop de mogelijke behandelingen, ook zonder hormonen. Die kan de huisarts altijd voorleggen of meegeven. Op de keuzekaart vind je vijf mogelijke behandelopties, twee met en drie zonder hormonen. De huisarts kan zelf de anticonceptiepil, een hormoonspiraal of de medicijnen zonder hormonen (zoals tranexaminezuur of ibuprofen) voorschrijven.”

“Voor de andere twee behandelopties - het weghalen van baarmoederslijmvlies of de baarmoeder -, komen mensen bij ons terecht. Soms hoor ik van vrouwen terug dat ze niet wisten dat het mogelijk is om hun baarmoeder te verwijderen. Of dat ze van hun huisarts hebben gehoord: ‘Dat doen ze niet’. Ik ben altijd benieuwd waarom dit niet wordt besproken? Natuurlijk wil je als zorgverlener het liefst een minimaal invasieve behandeling bieden, maar als het is wat een patiënt zelf wil, dan moet het wel een mogelijkheid zijn.”

Zijn er nog andere tips die jullie aan zorgverleners willen meegeven?

Marlies: “Vraag bij bloedarmoede ook eens naar de menstruatie. Wij zien veel patiënten die eerst langs de maag-darm-leverarts, of de internist, zijn gestuurd. Als die vervolgens één vraag stellen over de menstruatie, weten ze dat de patiënten de verkeerde route hebben gevolgd.”

Peggy: “Ik denk dat de kans van een hevige menstruatie ook groter is dan dat mensen een maag-darm probleem hebben, waardoor je zoveel bloedverlies hebt. Natuurlijk moet je er zeker van zijn, als er een tumor in je maag of in je darm zit, dan moet je dat natuurlijk als de wiedeweerga boven water krijgen. Maar statistisch gezien is de kans dat de bloedarmoede door een hevige menstruatie komt veel groter dan dat die door een maag- of darmtumor komt.”

Wat kunnen onderliggende oorzaken van HMB zijn?

Marlies: “Spierbollen (vleesbomen), PCOS of endometriose kunnen bijvoorbeeld hevig menstrueel bloedverlies veroorzaken. En het is cruciaal om dit te weten, voor hoe je iemand gaat behandelen. Wij zien in onze regio wel dat huisartsen vaak een echo laten maken, om te kijken of ze daarmee de oorzaak boven water kunnen halen.”

Peggy: “Het vinden van de oorzaak voor het hevige bloedverlies is ook de insteek van ons spreekuur. Dus wij zoeken of er een oorzaak is, maar we zijn ons er ook van bewust dat voor de grootste groep onduidelijk blijft hun Hevig Menstrueel Bloedverlies veroorzaakt. In dat geval zullen we altijd overgaan tot het gebruiken van de keuzekaart.”

We zien dat mensen vaak nog lang wachten voordat ze zelf aan de bel durven trekken. Wat zouden jullie mensen die veel last hebben van hun menstruatie willen meegeven?

Marlies: “Als je denkt dat je ruim, veel of lang menstrueert, ga het vooral toetsen. Aarzel niet en zoek hulp. En als je van de huisarts terugkrijgt: ‘Ach, dat trekt wel bij of het wordt wel beter’, dan hoop ik dat mensen spierballen durven tonen. Je mag dan gerust zeggen: ‘Ik denk dat u ongelijk heeft, ik kan hiermee niet functioneren en ik wil hier graag over in discussie’. En lukt dat niet met de huisarts, dan mag je vragen om naar ons verwezen te worden. Echt.”

Peggy: “Wij zien nooit patiënten waarvan we denken: waarom ben je hier? Er zit niemand tussen waarvan wij zeggen: ‘Je hebt gewoon een normale menstruatie’. Maar we merken dat mensen toch bang zijn om voor niks aan de bel te trekken. Wat ook meespeelt is dat het elke maand weer over gaat. Je denkt of hoopt misschien dat het de volgende keer wel weer meevalt. Waardoor mensen het zoeken naar hulp uitstellen. Ook zit het er bij mensen zó ingeprent dat het ‘normaal’ is om te menstrueren, dat het lang duurt voordat mensen denken: misschien is mijn menstruatie niet ‘normaal’ of ‘gemiddeld’.”

Wat willen jullie mensen meegeven over Hevig Menstrueel Bloedverlies?

Marlies: “Praat alsjeblieft over menstrueren, want het hoort bij het leven. Ook al heb je er zelf misschien niet zo’n last van, door erover te praten denkt iemand anders misschien: lijkt wat ik ervaar op de mensen om mij heen of heb ik er heviger last van? En luister daarin ook naar elkaar: ik hoor vaak dat vrouwen - zeker van generatie op generatie - aan elkaar doorgeven dat menstrueren vervelend is, maar dat het erbij hoort en overgaat. Of dat mensen van elkaar niet geloven dat het bij iemand anders zo heftig kan zijn.”

Peggy: “Als je van een ander terugkrijgt: ‘Goh, daar heb ik nu nooit last van’, dan ga je toch twijfelen aan jezelf. En dan denk je al snel dat het toch aan jou ligt. Terwijl het aan je baarmoeder ligt en je er zelf niks aan kunt doen.”

Hopen jullie dat er in de toekomst meer mogelijk is aan behandelingen voor Hevig Menstrueel Bloedverlies, ook voor de groep voor wie de oorzaak onduidelijk blijft?

Marlies: “Zeker, we zouden graag nog meer manieren hebben hoe we zaken zonder hormonen kunnen behandelen, omdat dit aansluit bij de huidige wens van veel vrouwen. Daarvoor zouden we in onderzoek nog meer moeten inzoomen op: wat gebeurt er in die baarmoederspier, hoe zit het met de stolling, waarom vloeit de ene vrouw veel meer dan de ander zonder dat we lichamelijke verschillen zien? Voor de antwoorden op dat soort vragen is echt meer basaal onderzoek nodig.”