Hoe is het om hevig menstrueel bloedverlies te ervaren? Senna Amarnis (31) realiseerde zich op jonge leeftijd dat ze niet gemiddeld was: “Ik ben niet maar drie tot vijf dagen ongesteld, bij mij duurt het twee weken.”

“Sinds mijn 13e menstrueer ik hevig, maar in de eerste jaren had ik nog niet door dat wat ik ervoer ongewoon was. Pas toen we op de middelbare school verzorgingslessen kregen, en de docent een les over menstruatie gaf, merkte ik dat ik niks herkende van wat hij vertelde. Hij vertelde over de symptomen en hoeveel last je ervan kon hebben. Ik ben niet maar drie tot vijf dagen ongesteld, dacht ik. Bij mij duurt het twee weken.”

Een nachtmerrie

“In de jaren ervoor had ik wel wat artsen gezien, vanwege de hevige menstruatiepijn die ik voelde. Zij vertelden mij allemaal hetzelfde: het hoort erbij. Ik was net begonnen met menstrueren en volgens hen moest mijn cyclus nog een ritme vinden. Gelukkig kon ik er met mijn moeder wel over praten. Maar niemand om mij heen ervoer hetzelfde, ik was de enige die wist wat er iedere maand aan zat te komen.”

“Hoe hevig menstrueel bloedverlies zich bij mij uit, is iedere maand weer een verrassing. Tot mijn 28e was ik de ene keer twee weken lang ongesteld, de andere keer lag ik een week plat. Oftewel: de tijd van de maand was voor mij een nachtmerrie. Ik keek er dan ook iedere keer angstig naar uit. Als volwassene heb ik er nu meer grip op en kan ik beter om mijn menstruatie heen plannen. Als tiener heb je veel zaken niet in de hand. Dan kun je niet zomaar zeggen: ‘Ik val nu flauw van de pijn, ik kan niks meer’.”

Spijbelaar

“In mijn jeugd en op de middelbare school was het ook niet per se een onderwerp dat werd besproken. Hoewel ik het daardoor alleen doormaakte, kreeg ik gelukkig ook niet te maken met vervelende opmerkingen van anderen. Ik was heel discreet als het aankwam op hevig menstrueel bloedverlies. Behalve het flauwvallen, was er niets aan mij te zien.”

“Op school heb ik me wel een aantal keer ziek moeten melden, en dan werd er uiteraard gevraagd wat er mis was. Als ik de waarheid sprak en zei: ‘Ik ben ongesteld, voor mij betekent dit dat ik me heel ziek voel’, werd ik met een paracetamol teruggestuurd naar de klas. Soms ging ik dan toch naar huis of naar familie, en werd ik genoteerd als spijbelaar.”

‘Ik kon niet meer op mijn benen staan’

“De eerste keer dat ik naar de Eerste Hulp ben geweest vanwege de pijn, was ik veertien jaar oud. Ik menstrueerde nog minder dan een jaar en de pijn was zo hevig dat ik de eerste hulp binnen gesleurd moest worden. Ik kon letterlijk niet meer op mijn benen staan. Daar heb ik toen een pijnstiller gekregen die in mijn been is gespoten. Ook al heb ik door de jaren heen tig artsen gezien - van kinderartsen tot gynaecologen - en moest er soms een ambulance aan te pas komen, toch heb ik het idee dat artsen mij nooit serieus hebben genomen.”

“Als ik op de Eerste Hulp belandde - in mijn jeugd gebeurde dat vaker - dan werd er namelijk van alles onderzocht: of ik bloed in mijn maag had, er werd bloedonderzoek gedaan. Soms probeerde ik uit te leggen dat dit iedere maand gebeurde, maar toch werden er vaak allerlei onnodige onderzoeken gedaan waar niets uitkwam. Het advies van zorgverleners was ook vaak hetzelfde: ga maar aan de anticonceptiepil, dan onderdruk je de pijn en het bloeden. Op vervolgvragen die ik aan artsen stelde, kreeg ik de vraag terug of ik een kinderwens had. Die had ik niet, en dus was een vorm van anticonceptie - de pil of een spiraal - volgens hen het beste tot ik er iets mee moest.”

5 gynaecologen in 17 jaar tijd

“Een diagnose kreeg ik pas op mijn 28e. De enige reden dat er toen wel is gekeken of er mogelijk een achterliggende oorzaak was voor mijn hevige bloedverlies, was omdat mijn kinderwens dichterbij kwam. Pas tegen de 30 kreeg ik dus de bevestiging dat ik geen normale menstruatie heb, terwijl ik in 17 jaar vijf verschillende gynaecologen heb bezocht.”

“Op dit moment werk ik mee aan een aantal onderzoeken die eindelijk gericht zijn op mijn menstruatie. Door een second opinion en de overstap naar een ander ziekenhuis, is de focus gelukkig verschoven van een kinderwens naar mij. Daardoor staat de vraag hoe het met mij gaat meer centraal, en wat ik mogelijk kan doen voordat ik aan kinderen begin. Helaas is het advies tot nu toe wel om weer tijdelijk gewoon aan de pil te gaan en is de hoop dat mijn klachten verminderen na een bevalling. Wederom geen oplossing, maar de erkenning maakt voor mij een wereld van verschil. Ik word gezien en serieus genomen.”

“PCOS en endometriose zijn de diagnoses die ik inmiddels heb gekregen. Beide zijn in de afgelopen jaren eerder wel genoemd, maar nu zijn ze ook echt vastgesteld als oorzaken voor mijn hevige bloedverlies. Ik ben blij dat ik nu een antwoord heb, waar ik wat mee kan. Er is namelijk een behandeling aangeboden, een kleine operatie die eventueel zou kunnen werken. Maar een eerdere diagnose had me best een paar jaar pijn kunnen besparen.”

Focus op menstruatie

“We zijn ons zo bewust van ons lichaam en voelen dus ook wanneer we last hebben van kwalen of ongewone pijn. Ik zou anderen willen meegeven dat je mag vertrouwen op je eigen oordeel en sterk in je schoenen mag staan. Je mag blijven doorvragen, om een antwoord te krijgen waar jij iets mee kunt. Aan artsen zou ik willen meegeven: wanneer iemand langskomt met vragen over de menstruatie, laat het daarover gaan. Focus niet alleen op een eventuele kinderwens.”